Un portail pour les appels à projets de recherche
Le portail « appelsprojetsrecherche.fr » offre un accès unifié aux appels à projets ou à candidatures à venir et en cours.
Financer sa recherche
GenOmics : Fondation Maladies Rares
La Fondation Maladies Rares lance son appel à projets de recherche ‘GenOmics : séquençage à haut débit & maladies rares’. L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets de recherche visant à élucider les bases génétiques et moléculaires des maladies rares en s’appuyant sur le séquençage à haut débit.
Date butoir : 02/12/2021, 17h.
AAP dédié aux Filières de Santé Maladies Rares : AFM-Téléthon, Fondation Maladies Rares
L’objectif de cet AAP est d’impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement. Il est financé par l’AFM-Téléthon et coordonné par la Fondation Maladies Rares.
Date butoir pour le dépôt des lettres d’intention : 22/12/2021.
Hémoglobinurie (HPN) et Aplasie (AMI) : Fondation Maladies Rares et HPN-AM France
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire (HPN-AM France) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Idiopathique (AMI).
Date butoir : 04/01/2022, 17h.
SHS et maladies génétiques rares : Institut Imagine
L’Institut Imagine lance en 2021 son deuxième appel à projets « Sciences humaines et sociales & maladies génétiques rares ». Son but est d’améliorer le parcours de vie et de soins des malades, en décryptant les conséquences individuelles, familiales et sociétales liées aux maladies génétiques rares.
Date butoir : 17/01/2022.
SLA, multidisciplinaire, sur traitement ou prise en charge des patients : ARSla
L’Association pour le Recherche sur la SLA et autres Maladies du Motoneurone (ARSla) renouvelle, en 2022, son premier appel à projets scientifique et médical. Cet appel à projets s’adresse à tous les chercheurs et toutes les disciplines (y compris SHS) désirant financer un projet permettant de contribuer à l’avancée des recherches sur la SLA ou la prise en charge des patients.
Date butoir : 24/01/2022.
Science ouverte : AAP 2022, et lauréats 2021 du Health Data Hub
La BOAS (Bibliothèque Ouverte d’Algorithmes en Santé) se concrétise. La seconde session de candidatures de l’AMI (appel à manifestation d’intérêt) est ouverte jusqu’en juin 2022, tandis que les lauréats de la première session lancent leur projet. L’appel concerne les algorithmes de ciblage qui seront utilisés dans le SNDS (Système National des Données de Santé, créé en 2016), et qui permettent de déterminer une population d’étude à partir d’une analyse portant paradoxalement sur des données désidentifiées (en provenance des feuilles de soin de l’Assurance Maladie). Les lauréats bénéficieront d’un accompagnement du HDH (Health Data Hub), ainsi que du soutien scientifique du réseau Redsiam (dédié au repérage algorithmique de cas de pathologies, à partir des données enregistrées).
De la première session de candidature, quatre projets ont été retenus. Deux projets concernent directement les maladies rares (selon une acception large). Le projet EMIR-Algo relève de l’épidémiologie et de la prise en charge de certaines maladies inflammatoires systémiques rares. Coordonné par l’AP-HP (Assistance Publique-Hôpitaux de Paris), il assurera un chaînage entre le SNDS et la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares). Quant au projet DIONISOS, il porte sur la SEP (sclérose en plaques) et prolonge un travail initié par le SNDS. Enfin, les deux autres projets portent sur l’orthopédie et les AVC (accidents vasculaires cérébraux).
Date butoir : février 2022 (d’après le HDH), 30 juin 2022 (d’après l’AMI).
- Pour en savoir plus sur “l’AMI BOAS”
Demande de soutien, Fondation Groupama
Les demandes de bourses auprès de la Fondation Groupama peuvent être déposées tout au long de l’année (sélection annuelle), et porter sur l’une des trois missions de la Fondation, à savoir :
- diffuser l’information sur les maladies rares,
- faciliter le parcours de vie du malade,
- encourager la recherche.
BRAIN-TEAM: Lauréats « exportables » et « transversaux » de la filière
L’AMI 2021 (appel à manifestation d'intérêt) de la filière BRAIN-TEAM, dont l’un des critères était la transversalité entre CRMR (centres de référence maladies rares), CCMR (centres de compétence maladies rares), associations, se traduit par le financement de cinq projets. La plupart de ces derniers pourront, à moyen terme, être étendus à un public plus large que prévu initialement.
FAI2R : Lauréats de la filière
L’appel à projet 2021 de la filière FAI2R se traduit par le financement de six projets. Ils portent principalement de la recherche, un seul étant dédié à l’ETP (éducation thérapeutique du patient) et à la diffusion de documents.
Autres...
Pour découvrir les financements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Colloques et séminaires
FAI2R : « Transition », 6ème Journée de la filière
Du 16 Décembre au 16 Octobre 2021
Lieu : Distanciel / présentiel
Ouverte à tous, et dédiée à la Transition, cette journée aura lieu le jeudi 16 décembre 2021, sous un format mixte (présentiel / distanciel l’après-midi). Inscription gratuite mais obligatoire (avant le 3 décembre pour le présentiel).
Filnemus : Journées de la filière
Du 16 au 17 Décembre 2021
Lieu : Paris
Les deux journées (dont la journée annuelle) se tiendront à Paris, les 16 et 17 décembre 2021.
Inscription obligatoire.
FAVA-Multi : Webinar de la filière, 1 RDV et des replays
Le 13 Janvier 2022
Lieu : Distanciel
Le webinar du 13 janvier 2022 (sur inscription) a pour titre « Prise en charge psychologique de la maladie de Rendu-Osler ».
Par ailleurs les replays des webinars antérieurs sont disponibles sur la chaîne YouTube de la filière.
Filnemus : Journée ETP de la filière
Le 13 Janvier 2022
Lieu : Paris
Cette journée "Education Thérapeutique du Patient" se tient le 13 janvier 2022, à Paris.
Inscription obligatoire.
FAI2R : Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE
Le 14 Janvier 2022
Lieu : Paris
Cette 5ème Journée Recherche a lieu le 14 janvier 2022, à Paris.
Assises de Génétique Humaine et Médicale
Du 01 au 04 Février 2022
Lieu : Rennes
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Rennes du 01 au 04/02/2022. Le conseil scientifique a choisi de mettre en avant les grands thèmes du moment : thérapies innovantes, nouveaux mécanismes des maladies génétiques, génétique et environnement, génétique et société, impact de l’arrivée des omiques pour les personnes malades et la société.
Oralité alimentaire, journées de l’hôpital Necker
Du 05 Février 2022 au 05 Décembre 2021
Lieu : Paris
La filière Fimatho relaye l’existence des 5èmes Journées Oralité, de l'Hôpital Necker, qui se tiennent les 4 et 5 février 2021, à Paris. Ces journées, dites "de la théorie à la pratique", porteront sur les troubles de l'oralité alimentaire du jeune enfant.
OSCAR : RDV "recherche" et replays de la filière
Du 15 Octobre 2021 au 23 Février 2022
Lieu : Divers
Le programme des RDV « Recherche » de la filière Oscar pour l’année à venir (jusqu’au 23 février 2021) est disponible, et les replays des précédents RDV sont disponibles sur demande.
OSCAR : Outils diagnostiques, un symposium de la filière
Le 22 Mars 2022
Lieu : Paris
Le prochain symposium de la filière Oscar porte sur les outils diagnostiques, et se tient le mardi 22 mars 2022 à Paris. Ce type d’événement s'articule autour d'un exposé en plénière, et de cas cliniques analysés en sessions.
Pas de date butoir indiquée (information à venir).
“Precision medicine: from rare to common disease”, P2M symposium
Du 24 au 25 Mars 2022
Lieu : Rouen
La seconde édition du symposium international Pathways to Precision Medicine (P2M Symposium) a lieu à Rouen, les 24 et 25 Mars 2022.
Cardiogene : Journées professionnelles annuelles de la filière (+ appel à communication)
Du 31 Mars au 01 Avril 2022
Lieu : Bordeaux
Les 8èmes journées annuelles Cardiogene, destinées aux professionnels de santé, ont lieu les 31 mars et 1er avril à Bordeaux. Début décembre, la filière lancera :
- un appel à communication pour des sujets de recherche et des cas cliniques complexes,
- un appel à posters.
Inscription gratuite mais obligatoire. Date butoir (sous réserve de modification) : 10/03/2022.
Date butoir appel à communication (sous réserve de modification) : 17/12/2022.
MaRIH : Journée nationale de la filière
Le 24 Juin 2022
Lieu : Paris
La 8ème journée MaRIH, qui se tient le 24 juin 2022, à Paris, est dédiée aux maladies rares immuno-hématologiques.
Inscription gratuite mais obligatoire.
ECRD 2022 : appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »
Du 27 Juin au 01 Juillet 2022
Lieu : Distanciel
La prochaine conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) aura lieu du 27 juin au 1er juillet 2022, en distanciel. Les inscriptions seront ouvertes à partir du 31 janvier, et la soumission de posters est d’ores et déjà possible, en fonction de six thématiques :
• Bonne santé et bien-être
• Réduction des inégalités
• Industrie, innovation et infrastructures
• Données/numérique
• Innovations des groupes de patients atteints de maladies rares
• Sujet ouvert
Réunissant l’ensemble des parties prenantes de la communauté maladie rare, l'ECRD est reconnu mondialement comme le plus grand événement en la matière organisé par les patients. L'édition 2022, intitulée « Actionner les politiques ‘maladies rares’ », a été désignée comme un événement officiel par la Présidence française du Conseil de l'Union européenne, ce qui augure a priori une priorisation des maladies rares à l’échelle européenne. Au niveau international, le contexte devrait être celui de l’adoption, par l’ONU, d’une résolution visant à relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare (en décembre 2021). L’ERCD est organisé par EURORDIS et co-organisé par Orphanet/Inserm, avec le support de l’AFM-Téléthon et de l’Union Européenne.
Date butoir pour l’appel à poster : 31/03/2022.
Autres...
Pour découvrir les évènements liés à la Plateforme Maladies Rares, ou aux Filières de Santé Maladies Rares, voir les rubriques dédiées, et pour les évènements européens et internationaux, consultez OrphaNews International.
Cours
Un MOOC anglophone sur les liens clinique / recherche
En accès gratuit, le MOOC “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back” a été développé par la Fondation Maladies Rares, les ERN Ithaca et Genturis et l’EJP RD (European Joint Programme on Rare Diseases).
DIU Maladies génétiques : approche transdisciplinaire
Du 29 Septembre au 17 Décembre 2021
Lieu : Paris
D'une durée de 84 heures (12 sessions d’une journée, de janvier à octobre), cette formation est destinée à un public varié, et aussi associatif (membres d’associations de familles, aidants), que professionnel (médecins, étudiants en médecine et en sciences du vivant, conseillers en génétique, attachés de recherche clinique, psychologues, professionnels du secteur médico-social, référents parcours santé). L'enseignement à lieu à Paris.
Date butoir (dépôt de la lettre de motivation) : non précisé.
MCGRE : DU syndrome drépanocytaire majeur
Du 21 Mars au 24 Juin 2022
Lieu : Créteil
Ce DU s'adresse aux professionnels de santé, notamment les médecins, pharmaciens et chercheurs. Il se déroule du 21 au 25/03/2022 (module 1) et du 20 au 24/06/2022 (module 2).
Candidature : CV et une lettre de motivation.
Date butoir : non indiquée.
AnDDI-Rares : Spécialistes non généticiens, une formation à la génomique
Le 29 Mars 2022
Lieu : Paris
Organisé le 29 mars 2022, à Paris, cet atelier pratique de mise en situation (avec la participation de comédiens professionnels) vise à anticiper les situations complexes et les problématiques liées au séquençage. La formation est proposée par l'AFGC et la filière AnDDI-Rares, en partenariat avec l'ANPGM.
Formation gratuite, mais nombre de places limité (avec inscription obligatoire).
Autres...
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Actualité des associations
VML : Lysosome, une vidéo pédagogique
L'association VML (Vaincre les maladies lysosomales) a réalisé un film d'animation sur les maladies lysosomales, à partir des illustrations de Marie Bucelle, maman de Titouan, atteint de la maladie de Hunter.
AFH : Congrès de l’association
Du 10 au 12 Juin 2022
Lieu : Lille
Le 48ème congrès de l’Association Française des Hémophiles se tient les 10-12 juin 2022, à Lille.
Autres...
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Partenariats, offres d'emploi
Orphanet : Chef·fe de projet 'Nomenclature et alignements terminologiques'
Orphanet : Traducteur/traductrice médical/e, Anglais / Français
Orphanet : Chef·fe de projet « Nomenclature et coordination scientifique des hubs nationaux »
Orphanet : Assistant-e d'édition, Encyclopédie Orphanet des maladies rares
Orphanet: Développeur d'applications web
Orphanet: Responsable de la base de données des tests diagnostiques et laboratoires médicaux
Orphanet: Chef·fe de projet « Nomenclature des Maladies rares » et chargé·e de mission « Projet X-eHealth »
Orphanet: Responsable de la base de données des essais cliniques et des Médicaments orphelins
Média & Presse
FFSA : Autisme & sport
La commission nationale « Sport et Autisme » de la FFSA (Fédération Française de Sport Adapté) a mis en place un guide à destination des professionnels ou bénévoles ayant la responsabilité d’accompagner et d’encadrer des personnes présentant un TSA.