Édition du 17 Avril 2018

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Financer sa recherche

Appel à projets pour un programme européen conjoint pour les maladies rares

La Commission européenne a mis en ligne un appel à projets pour un programme européen conjoint pour les maladies rares. L'objectif de cet appel est de pouvoir traduire plus efficacement les résultats de la recherche à la clinique, en consolidant et en intégrant les résultats des projets de recherche, bases de données et infrastructures précédemment financés, tout en développant les domaines encore non couverts. Cet effort contribuera aux nouveaux objectifs du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC).

Le programme européen conjoint pour les maladies rares (RD-EJP Cofund) devra être structuré en quatre composantes principales :

Programme de recherche et d'innovation à financer au moyen d'appels à projets transnationaux, sur la base des plans de travail annuels du RD-EJP Cofund ; ces appels transnationaux suivront les règles des précédents programmes de cofinancement ERA-NET ;
Développement d'une plateforme virtuelle d'accès aux données maladies rares, aux outils et aux standards pour soutenir et accélérer la recherche sur les maladies rares ; ceci devrait contribuer au Cloud Recherche et Innovation en Santé, l'un des thèmes de l'Open Science Cloud européen ;
Action de formation pour améliorer le potentiel de recherche et d'innovation des principales parties prenantes, et l'adoption des résultats de la recherche ;
Coordination et gestion stratégique.

L’inclusion et la coopération sont encouragées. L'intégration des associations de patients et des Réseaux européens de référence assurera un alignement parfait et un impact direct sur la prise en charge des malades. RD-EJP Cofund devra limiter la fragmentation et la multiplication des efforts.

La date limite de soumission des dossiers est fixée au 18 avril 2018, à 17h00 (heure de Bruxelles).

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L’association Connaître les syndromes cérébelleux lance deux appels d’offres

Afin de soutenir la recherche sur les ataxies cérébelleuses, l’association Connaître les syndromes cérébelleux (CSC) a lancé deux appels d’offres.

Le premier appel d’offres attribuera en septembre 2018 des subventions à des équipes de recherche pour un montant total de 60 000 euros. La somme allouée à chaque équipe ne peut dépasser 20 000 euros. Les subventions pourront être versées à partir d’octobre 2018. Les domaines considérés comprendront les aspects fondamentaux (génétique, biochimie, neurobiologie) de ces maladies chez l’homme, dans les modèles animaux, ainsi que la recherche clinique. Dans tous les cas, les projets devront clairement expliciter les retombées attendues sur le plan de la thérapie de ces maladies. Les projets concernant des essais thérapeutiques ou la recherche de nouvelles voies thérapeutiques spécifiques seront particulièrement encouragés. Les recherches destinées à améliorer la qualité de vie des malades sont également souhaitées (kinésithérapie, orthophonie, audition et vision, etc). Les projets peuvent associer plusieurs équipes françaises.

Le deuxième appel d’offres attribuera en septembre 2018 des subventions à des équipes de recherche visant à améliorer les connaissances physiologiques et les perspectives thérapeutiques dans les ataxies de formes précoces pour un montant total de 60 000 euros. La somme allouée sera répartie en 3 projets différents à hauteur de 20 000 euros chacun. Les subventions pourront être versées à partir d’octobre 2018. Dans tous les cas, les projets devront clairement expliciter les retombées attendues sur le plan de la thérapie de ces maladies dans le cadre d’atteinte du cervelet. Les projets concernant les recherches sur AOA2, CACNA, EXOSC3 et GRID2 seront particulièrement appréciées et encouragées.

La date limite de dépôt des demandes pour les deux appels d’offres est fixée au 27 avril 2018.

Concours Innovation Handicap SOFMER

Initié en 2015 par la Société française de médecine physique et de réadaptation (SOFMER), le concours Innovation Handicap SOFMER récompense des produits innovants. Ce concours a pour objectif de reconnaitre et de récompenser l'innovation technique ou de service à la personne, dans les champs de la rééducation, de la réadaptation, du handicap, et des services aux usagers, aux aidants, et aux professionnels. Pour les participants, il s’agit d’une opportunité de présenter leur produit et le projet de développement attenant, à l’ensemble des professionnels de la rééducation-réadaptation ainsi réunis lors de leur congrès annuel : médecins, chercheurs, paramédicaux, associations d’usagers et acteurs commerciaux (environ 1500 participants).

Le concours est ouvert à toute personne (physique ou morale) ou groupe de personnes francophones majeures sans limite d’âge. Il vise des étudiants ou des professionnels déjà établis, en médecine, en ingénierie, en profession de rééducation, en profession d’action sociale ou d’éducation, dans le développement industriel, environnemental, sociétal, et chercheurs en entreprises ou en laboratoires. Seuls les produits ou projets en cours de développement (a minima état de prototype) pourront être évalués (à l’exclusion de tous projets en cours de commercialisation ou les esquisses de projets). Le produit ou projet doit être porté par une personne ou un groupe de personne, mais doivent être identifiés, s’ils existent, les partenariats avec un ou plusieurs laboratoires de recherche, services de soins ou d’accompagnement social et entreprises.

Cinq prix seront attribués en 2018.

La date limite de soumission des candidatures est fixée au 30 avril 2018.

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Partenariats, offres d'emploi

Orphanet France recrute un(e) chargé(e) de ressources documentaires (H/F)

L’Unité de Service 14 de l’Inserm US14 Orphanet, est en charge de l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins et de sa diffusion au niveau national et international à destination des professionnels de santé et du grand public. Composée d’une quarantaine de personnes, cette unité a des partenariats avec des organismes publics et privés, français et européens, dans 41 pays dont les 27 Etats membres de l’Union européenne, et est ouverte à l’international. Elle produit notamment une ontologie des maladies rares, une base de données scientifiques, une encyclopédie et un répertoire des ressources expertes spécifiques aux maladies rares dans 41 pays.

Dans le cadre de sa politique d’acquisition et de diffusion de contenus relatifs aux maladies rares, l’US14-Orphanet recrute un/une chargé/e des ressources documentaires, afin de collecter, évaluer et diffuser des contenus (articles scientifiques, articles pour le grand public) ainsi que de participer à la production et à la publication d’articles par l’unité. Intégré(e) à l’équipe Communication, valorisation et partenariats de l’unité, le candidat mettra en œuvre la politique d’acquisition d’articles relatifs aux maladies rares et publiés dans des journaux à comité de lecture, et sur des sites internet de sociétés savantes ou d’associations de malades. Elle/il s’appuiera sur les procédures d’évaluation de leur qualité mises en place par Orphanet. Elle/il obtiendra les permissions nécessaires à leur diffusion et participera, le cas échéant, à la mise en place de partenariats. En collaboration avec les membres des équipes Orphanet, il/elle participera à l’ensemble des étapes, de la conception à la rédaction d’articles destinés à la valorisation scientifique de l’unité avec l’objectif de produire des publications.

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Orphanet France recrute un(e) responsable des données scientifiques et médicales

L’Unité de Service 14 de l’Inserm, US14 Orphanet, est en charge de l'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins et de sa diffusion au niveau national et international à destination des professionnels de santé et du grand public. Composée d’une cinquantaine de personnes, cette unité a des partenariats avec des organismes publics et privés, français et européens, les 27 états membres de l’Union européenne, et est ouverte à l’international. Orphanet est le portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, et maintient une encyclopédie professionnelle en anglais, qui est traduite dans 7 autres langues européennes.

Dans le cadre de différents projets internationaux dont Solve-RD (H2020 Solving the unsolved), l’US14 Orphanet recrute, au sein de l’équipe Base de Données Maladies, un responsable des données scientifiques et médicales dont les missions seront :

Participer à la conception et mise en œuvre d’un nouveau projet de représentation ontologique des cas de maladies rares (Rare Diseases Cases Ontology – RDCO) : en collaboration avec la responsable de la base de données Maladies et de l’ontologie des maladies rares (ORDO), ainsi qu’avec l’équipe technique, contribuer à la modélisation des données et valider la représentation ontologique d’un point de vue scientifique et médical.
Contribuer à la gestion de la base de données et du système de classification des maladies rares d’Orphanet en rapport avec les résultats du projet RDCO : documentation, analyse et synthèse des données afin de procéder à la création, modification ou obsolescence des maladies à la lumière de ces résultats, ainsi qu’à leur réorganisation dans les classifications, en mettant à jour la classification des maladies rares d’Orphanet.
Gérer les annotations des maladies rares de la nomenclature Orphanet avec les termes de Human Phenotype Ontology (HPO), en utilisant les données issues du projet RDCO.
Définir et mettre en œuvre le contrôle qualité des données.

L’ensemble de ces missions se réalisent sous la supervision de la Responsable de la Base de Données Maladies.

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Colloques, séminaires et cours

Colloques & séminaires

Leukoencephalopathy with brain stem and spinal cord involvement with lactate elevation Conference 2018
Date : 18-19 avril 2018
Lieu : Baltimore, Etats-Unis
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Enfance et handicap : des enjeux de société, des acteurs engagés
Date : 19 avril 2018
Lieu : Paris, France
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Orphan Drug Congress USA 2018
Date : 25-27 avril 2018
Lieu : Oxon Hill, Etats-Unis
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4th International Li-Fraumeni Syndrome Association Symposium
Date : 25-29 avril 2018
Lieu : Toronto, Canada
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2018 International Degos Disease Symposium
Date : 27 avril 2018
Lieu : Bethesda, Etats-Unis
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2018 Annual Conference of Wilson Disease Association
Date : 27-28 avril 2018
Lieu : Houston, Etats-Unis
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2018 Annual European Consortium on Lipodystrophies Meeting
Date : 27-28 avril 2018
Lieu : Münster, Allemagne
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9th European Narcolepsy Day
Date : 5-6 mai 2018
Lieu : Montpellier, France
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European Conference on Rare Diseases & Orphan Products
Date : 10-12 mai 2018
Lieu : Vienne, Autriche
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2018 International Pemphigus & Pemphigoid Pre-IID Meeting
Date : 15-16 mai 2018
Lieu : Orlando, Etats-Unis
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Maternité, parentalité et déficience visuelle
Date : 16-17 mai 2018
Lieu : Paris, France
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Patient Engagement & Experience
Date : 16-17 mai 2018
Lieu : Amsterdam, Pays-Bas
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SOFREMIP – 16^e édition
Date : 17-18 mai 2018
Lieu : Brest, France
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Rencontres nationales de l’Association française du syndrome d’Angelman
Date : 19-20 mai 2018
Lieu : Lyon, France
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Journée d’études consacrée à la scolarisation des enfants sourds
Date : 25 mai 2018
Lieu : Paris, France
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XXII^e Ateliers francophones de la sclérodermie systémqiue
Date : 30-31 mai 2018
Lieu : Paris, France
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Journée de recherche et santé 2018 : éthique de la recherche et évolutions normatives
Date : 31 mai 2018
Lieu : Paris, France
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9^e Journée des Centres de référence et de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-H)
Date : 31 mai 2018
Lieu : Paris, France
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6^e Journée francophone multidisciplinaire de l’amylose
Date : 1 juin 2018
Lieu : Paris, France
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8^e Journée de concertation des Centres de compétence des maladies vasculaires du foie
Date : 1 juin 2018
Lieu : Paris, France
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Congrès national de l’Association française des hémophiles
Date : 2-3 juin 2018
Lieu : Nancy, France
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Towards a Harmonised Health Technology Assessment Framework: Exploring the Potential Impact on Quality of Care in the EU
Date : 6 juin 2018
Lieu : Bruxelles, Belgique
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Education inclusive : coopérer pour scolariser
Date : 6-7 juin 2018
Lieu : Nîmes, France
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8^th Genomics & Big Data Summit
Date : 7-8 juin 2018
Lieu : San Diego, Etats-Unis
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Conférence Handicap 2018 – 10^e édition : Recherches pluridisciplinaires pour l’autonomie des personnes en situation de handicap
Date : 13-15 juin 2018
Lieu : Paris, France
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Forum maladies rares de Nancy
Date : 14 juin 2018
Lieu : Nancy, France
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European Society of Human Genetics Conference
Date : 16-19 juin 2018
Lieu : Milan, Italie
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13th Meeting of the Mediterranean Society of Myology – 2^nd Congress of the Turkish Neuromuscular Society
Date : 27-29 juin 2018
Lieu : Cappadocia, Turquie
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6th Translational Research Meeting on Peripheral Neuropathies
Date : 28 juin 2018
Lieu : Paris, France
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15th International Congress on Neuromuscular Diseases
Date : 6-10 juillet 2018
Lieu : Vienne, Autriche
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Osteogenesis Imperfecta Foundation National Conference
Date : 13-15 juillet 2018
Lieu : Baltimore, Etats-Unis
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4th International Scientific Symposium on Usher Syndrome
Date : 19-21 juillet 2018
Lieu : Mayence, Allemagne
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15th Annual International Symposium on Mucopolysaccharidosis and Related Diseases
Date : 2-4 août 2018
Lieu : San Diego, Etats-Unis
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4^th European Conference on Aniridia, Iris & Cornea Developmental Anomalies
Date : 25-26 août 2018
Lieu : Paris, France
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Annual Symposium of the Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism
Date : 4-7 septembre 2018
Lieu : Athènes, Grèce
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1^st European Transition Symposium
Date : 14 septembre 2018
Lieu : Lausanne, Suisse
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10^e Journée interdisciplinaire du muscle inflammatoire
Date : 20 septembre 2018
Lieu : Paris, France
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11^th International Society of Neonatal Screening European Regional Meeting
Date : 14-17 octobre 2018
Lieu : Bratislava, Slovaquie
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Cours

Biostatistical Challenges of Trials in Rare Diseases Webinar
Date : 26 avril 2018
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Discussing Today’s Challenges and the Future of Clinical Data Management Webinar
Date : 30 avril 2018
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International Workshop on Biobanking for Rare Diseases
Date : 2-3 mai 2018
Lieu : Izmir, Turquie
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Réussir le montage et la conduite de projets de recherche clinique multinationaux européens
Date : 31 mai – 1 juin 2018
Lieu : Toulouse, France

L’antenne formation et le pôle Europe de la Coordination F-CRIN organisent la 8^e édition de la formation « Réussir le montage et la conduite de projets de recherche clinique multinationaux européens ». Durant ces deux journées, l'appropriation et la prise de connaissance des enjeux et des modalités du montage et de la conduite de projets ainsi que la mise en situation de montage de projets européens seront abordées. Cette formation a pour objectifs d’acquérir les compétences nécessaires au montage et à la conduite de projets et de favoriser des interactions ciblées avec des acteurs experts du domaine, notamment ECRIN.
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Les collections biologiques humaines pour la recherche : constitution, gestion et conditions d’exploitation/utilisation
Date : 8 juin 2018
Lieu : Toulouse, France

F-CRIN Coordination, Biobanques et la plateforme Genotoul Societal organisent la 1^e édition de la formation « Les collections biologiques humaines pour la recherche : constitution, gestion et conditions d’exploitation/utilisation ». Cette formation a vocation à assurer la mise à jour des connaissances des acteurs des biobanques dans un contexte où les procédures requises pour utiliser des éléments biologiques d’origine humaine en recherche et les données qui y sont associées sont profondément réformées (Loi Jardé entrée en application en 2016 et les nouveaux règlements européens relatifs aux essais cliniques et à la protection des données personnelles).
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L'accès aux soins des personnes en situation de handicap
Date : 7-8 juin 2018
Lieu : Paris, France

Cette formation a pour objectif de sensibiliser aux déficits de prévention et de soins des personnes en situation de handicap, d’identifier les principaux obstacles à l'accès aux soins et les besoins spécifiques de santé des personnes concernées, de connaître les droits des personnes et les obligations des établissements et services en matière d'accès aux soins et de repérer les pratiques d'accueil adaptées et les coopérations possibles entre les structures à partir de retours d'expériences.
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7th International Workshop on Wolfram Syndrome
Date : 10-11 juin 2018
Lieu : Le Kremlin-Bicêtre, France
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Université d’été EURORDIS 2018
Date : 11-15 juin 2018

Lieu : Barcelone, Espagne
En 2018, l’Université d’été d’EURORDIS pour patients experts et chercheurs fêtera ses dix ans. Cinquante participants seront sélectionnés pour assister à la formation qui aura lieu à Barcelone du 11 au 15 juin. L’Université d’été d’EURORDIS sur la recherche et le développement de médicaments s’inscrit dans un programme de formation EURORDIS plus vaste. Il s’agit d’aider les patients et chercheurs à comprendre le processus réglementaire régissant le développement de médicaments dans le domaine des maladies rares. Les formations proposées par l’Université d’été donnent aux patients les moyens de devenir représentant aux niveaux européen et international.

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Human Genome Variation Society Nomenclature Course
Date : 15 juin 2018

Lieu : Milan, Italie

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21^e Edition de l’Ecole d’Eté de Myologie
Date : 18-23 juin 2018

Lieu : Paris, France

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Genopole Summer School 2018: Bioinformatics and Biostatistical Tools in Medical Genomics
Date : 25-29 juin 2018

Lieu : Seine-Port, France

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PETRA 2018 – PEARL Workshop: Patient Data Acquisition, Analysis, Profiling and Personalized Care Plan
Date : 26-29 juin 2018

Lieu : Corfou, Grèce

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Encourager l’innovation thérapeutique pour faire progresser la santé des patients
Date : 5-7 juillet 2018

Lieu : Rochefort-en-Yvelines, France

Du 5 au 7 juillet prochains aura lieu la 4^e édition de l'école de l'innovation thérapeutique organisée par l’Alliance pour la recherche et l’innovation des industries de santé (Ariis), l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), le Labex Lermit et Les entreprises du médicament (Leem). Durant 3 jours, 40 chercheurs du privé et du public et 40 doctorants, sélectionnés par un jury d’expert, pourront au travers des conférences, ateliers et rencontres, se familiariser avec la complexité de la recherche et du développement pharmaceutique.

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6^th Rare Diseases Summer School
Date : 11-13 juillet 2018

Lieu : Warth, Suisse

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2018 Golden Helix Summer School – Rare Genomics: Genomics of Rare Diseases, Rare Cancers and Rare Drug Outcomes
Date : 26-30 septembre 2018
Lieu : Syros, Grèce
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Colloques, séminaires et cours

Actualités des associations

Médias & Presse

Sommaire de l'édition du 17 Avril 2018

Editorial

Actualités politiques

Actualités scientifiques

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Appel à projets pour un programme européen conjoint pour les maladies rares

L’Association française ataxie de Friedreich lance un appel d’offres 2018

L’association Connaître les syndromes cérébelleux lance deux appels d’offres

Concours Innovation Handicap SOFMER

Appel à candidatures 2018 Réseaux nationaux structurants ‘Produits de santé et grossesse’ de l’ANSM

Appel à projets 2018 ‘Vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées’ de la Fondation de France

Appel à projets de recherche 2018 de l’Association Vaincre les maladies lysosomales

Offre de financement pour la recherche sur l’ataxie de Charlevoix-Saguenay

Prix Fanny-Selena : appel à candidatures pour tout projet de recherche innovant sur l’atrésie de l’œsophage

Partenariats, offres d'emploi

Orphanet France recrute un(e) responsable de la veille documentaire et de la lettre d’information Orphanews France (H/F)

Orphanet France recrute un(e) responsable de la veille documentaire et de la lettre d’information OrphaNews Internationale (H/F)

Orphanet France recrute un(e) chargé(e) de ressources documentaires (H/F)

Orphanet France recrute un(e) responsable des données scientifiques et médicales

Colloques, séminaires et cours

Colloques & séminaires

Cours

Actualités des associations

L’Unapei met en ligne une météo du handicap

L’association AF3M primée au festival de la communication santé

Médias & Presse

Nouvelle édition du Guide du handicap

Mise en ligne d’une vidéo sur le règlement général sur la protection des données par le Leem

Parution d’un référentiel et de conseils pour former et informer sur le handicap lié à la perte auditive

Publication du second livre de l’association Ensemble contre l’amyotrophie spinale de type 1

Parution de l’ouvrage Florette rentre à l’école

Ouverture d’un joyeux café à Paris

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