Première assemblée générale du Programme commun européen sur les maladies rares (EJP RD)
Le Programme commun européen sur les maladies rares (EJP RD) a organisé la première assemblée générale entre le 17 et 19 septembre à l’université de médecine de Gdansk en Pologne. Plus de 200 membres et délégués venant de divers pays européens, d’Israel, de Turquie et du Canada s’y sont retrouvés pour discuter des objectifs atteints au cours de ces neuf mois d’activité depuis la réunion de lancement en janvier 2019. Cette réunion de trois jours a été une bonne opportunité pour tous les membres de l’EJP RD de renforcer la coopération interne, définir de nouvelles collaborations entre les membres et les institutions et consolider les activités et les projets pour l’année à venir. Le programme aborde les défis auxquels fait face le domaine des maladies rares pour provoquer l’impact que les patients attendent. Le consortium a validé le plan de travail pour la deuxième année du projet et tous les membres du programme EJP RD confirment leur grand engagement et motivation.
De plus, en collaboration avec l’université de médecine de Gdansk, le réseau de l'EJP RD a organisé une conférence sur la perspective des maladies rares en Europe centrale et de l’Est le 17 septembre. Cet évènement a rassemblé des membres de la CEE et a été l’occasion de discussions approndies sur les besoins et bénéfices du contexte actuel des maladies rares.
Les représentants de l’EJP RD ont aussi participé à une session dédiée aux maladies rares au sein du eHealth Forum qui a eu lieu le 20 Septembre à Sopot en Pologne, où ils ont présenté les solutions innovantes développées par les ERNs et dans le cadre du pilier 2 de l’EJP RD.
Dans les neuf mois qui ont suivi son existence, l'EJP RD a déjà démontré comment la collaboration centralisée entre les différents acteurs aide à l’avancement de la recherche sur les maladies rares au bénéfice de patients. Les liens construits entre la communauté de recherche maladies rares et les Réseaux Européens de Référence permettent de développer la plateforme virtuelle de recherche maladies rares et d’adopter une approche commune en matière de normes, de registres, de données et de FAIRification. L’intégration des patients dans toutes les activités et une étroite collaboration avec des organismes de financement amène aux changements de mentalité désirés concernant la recherche centrée sur le patient. Les actions menant à des innovations dans le domaine des essais cliniques, soutenant l’adaptation des résultats des recherches et le partenariat entre le Rare Diseases Research Challenges avec l’industrie, ouvre la voix à une compétitivité accrue de l’Union Européenne et un lancement plus rapide de thérapies. Enfin, le soutien reçu par l’EJP RD des membres du conseil de direction et l’établissement des National Mirror groups confirment le but d’intégrer complètement les maladies rares dans les stratégies nationales et de garantir les connexions transparentes avec l’Union Européenne et les niveaux de stratégies internationales avec une attention particulière sur les pays de la communauté européenne.
