Coronavirus et maladies rares : mise à jour
Dans le contexte actuel de pandémie de coronavirus, tous les acteurs du domaine des maladies rares sont mobilisés pour garantir l'accès au traitement des patients atteints de maladies rares et un soutien adéquat. Dans l'édition précédente d'OrphaNews, nous avons fourni une liste de ressources, incluant des recommandation d'experts, que nous continuons à mettre à jour, afin de garantir que les personnes concernées par une maladie rare aient accès aux informations appropriées.
Commission européenne
La Commission européenne (CE) a lancé plusieurs actions pour répondre à cette crise. Cette réponse à la crise s'articule à travers les actions suivantes :
- Coordination entre tous les Etats membres de l'épidémie pour une riposte au niveau de l'Union européenne (UE) par le biais de trois mécanismes clés, y compris le système d'alerte précoce et de réponse, conformément à la décision sur les menaces sanitaires transfrontalières
- Conseils techniques concernant l'évaluation des risques et la notification des cas en collaboration avec les agences européennes
- Coordination de l'assistance à la Chine, ainsi que le financement des frais de transport des citoyens de l'UE rapatriés
- Préparation, prévention et confinement mondiaux face au virus
En plus de cette réponse, le 17 mars, la CE a lancé un groupe consultatif de la Commission sur le Covid-19, composé d'épidémiologistes et de virologues, dont les activités seront axées sur la réponse à la crise pour chaque stade de la maladie et contextes nationaux, afin d'éviter les lacunes, les inégalités et les incohérences dans les mesures prises contre le virus. Le panel fera également des recommandations sur les mesures communautaires, telles que l'éloignement social, qui se sont avérées efficaces pour «aplatir la courbe», ralentissant la transmission de la maladie.
La CE a également émis des recommandations concernant les stratégies de test en mettant l'accent sur des stratégies de test en laboratoire rapides, fiables et robustes pour ralentir l'épidémie et améliorer la connaissance virologique de Covid-19. Le 30 janvier 2020, la CE a lancé une demande de manifestations d'intérêt pour 17 nouveaux projets de recherche sur le Covid-19 pour un montant total de 10 millions d'euros. 136 équipes de recherche de l'UE participeront aux 17 projets financés par la ligne de projets permanente pour les fonds de recherche d'urgence dans le cadre des programmes de travail annuels Horizon 2020. La CE, l'Agence européenne des médicaments (EMA) et les chefs des agences nationales des médicaments (HMA) ont publié des recommandations adressées aux sponsors pour les conseiller sur la manière de gérer les essais cliniques pendant l'épidémie de coronavirus.
La CE s'est également appuyée sur l'expérience des réseaux européens de référence (ERN) pour formuler sa réponse à la crise. Un système de soutien à la communication Covid-19 (Covid-19 CMSS) a été créé pour favoriser l'échange de connaissances et des informations disponibles sur la base de l'expérience acquise à ce jour dans les ERN au profit des professionnels de la santé confrontés au Covid-19. Un système de support de communication en ligne Covid-19 (Covid-19 CMSS) a été mis en place pour faciliter la communication entre les cliniciens et à travers l'UE. Un helpdesk géré par la DG SANTE a été mis en place pour les cliniciens afin de faciliter les conférences Web et les échanges avec des collègues à travers l'Europe sur les options de traitement et sur la façon de traiter les cas graves et complexes. On espère que cette initiative améliorera le traitement des patients.
Dans un communiqué, le Conseil des ERN des États membres a appelé les acteurs des systèmes de santé européens à renforcer leur coopération concernant les principes de fonctionnement pour des soins de qualité et la solidarité.
Réseaux européens de référence
Les ERN ont également lancé plusieurs initiatives pour informer les professionnels et les patients atteints de maladies rares lors de l'épidémie de coronavirus. Une liste complète de ces ressources, incluant les déclarations de consensus et les recommandations émises par les ERN, est fournie dans l'édition précédente d'OrphaNews et est mise à jour régulièrement. À ce jour, environ 40 ressources spécifiques ont été mises à la disposition de la communauté par les ERN
Organisations de patients
D'autres réseaux ont également publié des déclarations suite à l'épidémie de Covid-19. Le Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) a envoyé un message à la communauté IRDiRC pour exprimer son soutien. L'organisation a lancé une enquête demandant aux gens de partager leur expérience sur la façon dont l'épidémie affecte leur travail ou leurs activités, et quelles mesures ont été prises par leur organisation d'affiliation. EURORDIS a également lancé un certain nombre de recommandations (voir Focus sur) visant à protéger les patients atteints de maladies rares pendant la crise actuelle et suggérant des mesures politiques pour y parvenir. Une autre organisation, l'Organisation nationale pour les maladies rares (NORD), a plaidé pour l'accès aux traitements médicaux, en mettant l'accent sur une couverture adéquate et abordable pour les personnes atteintes de maladies rares pendant la pandémie de coronavirus. EURORDIS et NORD ont publié une déclaration conjointe appelant au développement rapide de traitements covid-19 sans recours à des incitations médicamenteuses orphelines. Rare Voices Australia (RVA), en collaboration avec le comité consultatif scientifique et médical, a également publié une déclaration sur le covid-19 suite au communiqué de presse d'EURORDIS. RVA a appelé à l'élaboration et à l'utilisation urgentes de recommandations sur les soins intensifs pour les personnes atteintes de maladies rares afin de guider les hôpitaux et les cliniciens avec des informations adéquates sur le coronavirus.
Sociétés savantes et autres organisations
La Société britannique de médecine génétique (British Society for Genetic Medecine (BSGM)) a donné des conseils généraux aux patients atteints de troubles génétiques rares et non diagnostiqués sur la prise en charge de leur maladie et les risques associés au covid-19. Le Comité européen de la protection des données (EDPB) a publié une déclaration sur le traitement des données à caractère personnel, par exemple le Règlement général sur la protection des données (RGPD), pendant la période actuelle d'épidémie de Covid-19. Et enfin, la United Kingdom Genetic Alliance a communiqué sur les principales mesures à observer par les personnes à haut risque, incluant les personnes atteintes de maladies génétiques, rares et non diagnostiquées.
La recherche
Dans la lignée d'autres actions européennes, le 3 mars, l'Initiative pour les médicaments innovants (IMI) a lancé un appel à proposition accéléré sur le Covid-19 de 45 millions d'euros afin de lutter contre l'épidémie de coronavirus actuelle et future, basé sur le diagnostic et le développement de thérapies. L'appel à proposition inclue des médicaments à un stade avancé ou précoce de développement, des médicaments autorisés pour réutilisation et le développement de tests de diagnostic. Les vaccins préventifs ne sont pas concernés par l'appel à proposition. Un autre projet de l'IMI, le projet ZAPI (Zoonotic Anticipation and Preparedness Initiative), financé par l'IMI, était axé sur le potentiel des nanocorps, censés être de petits anticorps génétiquement modifiés, identifiés principalement chez les Iamas, les dromadaires et les chameaux, et capables de lutter contre les zoonoses, les maladies transmises à l'homme par les animaux vertébrés, comme les coronavirus. L'IMI a lancé le projet ZAPI pour établir des outils et des plateformes pour une réponse rapide dans la production de vaccins dans le cadre de l'épidémie de covid-19. ELIXIR, pour soutenir la lutte contre le Covid-19, a créé un site Web avec une gamme complète de services fournis par l'organisation pour plus d'informations sur le coronavirus, y compris des ressources pour étudier le coronavirus SARS-CoV-2 et la maladie COVID-19. Le site Internet ELIXIR est régulièrement mis à jour et les lecteurs sont invités à contacter le réseau par message électronique en cas de questions.
