Édition du 03 Décembre 2021

Le Téléthon 2021 commence aujourd’hui, et s’achèvera demain, sous le parrainage du chanteur Soprano. France Télévisions se fait le relais des multiples événements qui auront lieu pour cette 35ème édition, diffusant ainsi 30 heures d’émissions enregistrées sur l’ensemble du territoire national. En parallèle de cette manifestation œcuménique, un parcours fédérateur plus localisé aura lieu demain, le 4 décembre : la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares.

Une version digitale du Téléthon s’ajoute par ailleurs à la version TV depuis plusieurs années, voire la recoupe (cette année, France 2 dédie l’une de ses émissions à la mobilisation via le « gaming », soit le jeu électronique). Cette année, le Téléthon Digital se présente comme un dispositif d’une ampleur sans précédent (conséquence, entre autres, du virage numérique imposé par la crise sanitaire). Il figure ainsi parmi les quatre temps forts du Téléthon 2021, avec son parrain Jean Michel Jarre, ses challenges Tik Tok, ses 30h de gaming non-stop, ses 4 concerts virtuels, etc. Voici donc de quoi donner de l’écho à la version plus traditionnelle du Téléthon (mais non moins réinventée chaque année), avec ses divers défis, ventes solidaires de produits fabriqués pour l’occasion, événements caritatifs, etc. De ce foisonnement participatif au sein des villes et villages de France, une partie seulement sera retransmise à la T.V. (émission en direct depuis Marseille, recomposition dans 8 villes d’une lettre du mot « Téléthon » en format XXL, défis portés par des individus ou des collectifs, « tour de France » des enfants atteints d’une pathologie, course « Loverun » au Stade de France, etc.).
Campagne de grande ampleur à divers titres (nombre et diversité des événements, complémentarité des voies médiatiques, couverture territoriale, réputation du contenu festif et scientifique, etc.), le Téléthon est organisé depuis 1987 par l’AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies; fondée en 1958). Fort d’une collecte qui oscille annuellement entre 75 et plus de 100 millions d’euros, il représente un apport substantiel au budget de l’association (soit 78% des recettes, en 2020), c’est-à-dire au combat pour améliorer la vie quotidienne des patients, et soutenir la recherche sur les maladies rares et neuromusculaires. Sur le front social, les exemples ne manquent pas : reconnaissance publique, prestations sociales, implication des patients, création du métier de Technicien d’Insertion en 1988 (aujourd’hui appelé Référent Parcours de Santé), création des Villages Répit en 2009, etc. Sur le front biomédical, l’association a su construire un environnement complexe, avec la création des laboratoires Généthon (1990), Institut de Myologie (1996), I-Stem sur les cellules souches (2005), Institut des biothérapies des maladies rares (2012), I-Motion sur les thérapies innovantes (2015), et enfin de la plateforme de thérapie innovante (2016). Très vite, l’association a été à l’origine de succès mondiaux, devenus des cas d’école des révolutions dites « génétiques » et « biothérapiques » : depuis la réalisation des premières cartes du génome entre 1992 et 1996, jusqu’à l’obtention d’une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour une thérapie génique en 2019 (aux USA, pour l’amyotrophie spinale) puis en 2021 (en Europe, pour l’adrénoleucodystrophie cérébrale), en passant par les premières retombées médicales pour les bébés bulles (2000) des actions pionnières en thérapie génique (1997), par la première greffe de cellules souches dans le cœur (2015), etc. Actuellement, une quinzaine de médicaments de thérapie génique, développés par, ou en collaboration avec le Généthon, sont en cours d’essai cliniques ou de développement. Ainsi, Martine Barkats, chercheuse à l’origine de la technologie utilisée dans le médicament de thérapie génique efficace pour traiter l’amyotrophie spinale, témoigne. « Quand j’ai vu les images des premiers enfants traités, je n’en croyais pas mes yeux. J’étais heureuse pour les malades et leur famille qui attendaient ça depuis si longtemps. Heureuse aussi d’avoir pu vaincre la maladie grâce à l’AFM notamment qui a financé mon équipe. Aujourd’hui, on traite des bébés qui ont l’âge de deux ans mais je suis persuadée que l’on va encore avancer et stopper la maladie chez les enfants plus grands ».

Quant à la Marche des Maladies Rares, elle est organisée par l’Alliance maladies rares dans le cadre du Téléthon. Cette année, le parcours de 6 km a pour point de départ le cœur de Paris, à 13h, et acheminera la procession jusqu’au cirque Borman. La « marche » contribue principiellement à porter la cause des maladies rares sur la place publique, et à fédérer la communauté rare. Sa force, aussi bien symbolique que fonctionnelle, réside ainsi dans la mobilisation d’un grand nombre de personnes liées à la communauté rare. Non seulement fondatrice de l’Alliance maladies rares (la marche de 1999 ayant été l’un des catalyseurs de la création de l’Alliance, en 2000), elle lui est également consubstantielle… la seconde résultant de l’unité et de la dynamique de 240 associations (dont l’AFM-Téléthon). L’Alliance porte ainsi la parole des 3 millions de Français concernés par les quelques 7000 maladies rares identifiées à ce jour, ses trois missions étant de militer, de communiquer, et d’accompagner, en somme « d’éclairer et d’interpeller la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle ». Lors de la marche, les participants viennent en outre chercher un complément à leur quotidien. Dans les vidéos de présentation de l’évènement, Sophie Morel, une déléguée régionale « Alliance maladies rares », loue par exemple la dimension festive de la marche, tandis que le professeur David Geneviève évoque l’aspect sensible de la marche pour les professionnels de santé (interaction patients-professionnels).

Dans cette année à nouveau particulière, il est important que la communauté maladies rares se mobilise, encore et toujours, pour continuer à dynamiser la recherche et l’ampleur des résultats.