Édition du 07 Février 2017

Les Réseaux européens de référence (RER) sont des réseaux reliant des centres experts dans le domaine des maladies rares et des soins de santé hautement spécialisés. Le 15 décembre 2016, le Conseil des Etats membres des RER a voté pour approuver les 23 propositions de RER soumises en juin de l'année dernière (la 24^e proposition de RER sera évaluée début de 2017). Depuis les cinq dernières années, la notion de RER s'est développée suite à la publication de la Directive relative à l'application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Par conséquent, l'approbation des réseaux constitue un moment décisif pour toutes les parties prenantes des soins de santé hautement spécialisés. Cela représente une innovation majeure dans le traitement de plus de millions de patients atteints de maladies rares en Europe.

Il faudra probablement plusieurs années pour que les RER atteignent réellement leur plein potentiel, et le soutien de plusieurs parties prenantes - ainsi que la volonté politique et l'engagement - resteront essentiels au cours des prochains mois et années :

• Les patients doivent continuer d'apporter leur contribution significative aux RER, ce qui devrait être grandement facilité par les ePAGS (European Patient Advocacy Groups), initiative lancée par EURORDIS (qui a contribué au développement du concept des RER il y a presque 10 ans) ;
• Les Etats membres doivent continuer à explorer la meilleure façon de relier les RER aux structures et aux réseaux nationaux existants pour les patients afin de tirer pleinement parti de cette nouvelle ressource ;
• La Commission européenne doit continuer à soutenir les RER, en assurant la collaboration entre les différentes unités de la Direction Générale de la Santé (et au-delà) et en maintenant son solide soutien à l’innovation européenne ;
• RD-Action, l’action conjointe pour les maladies rares, continuera à travailler avec les RER, et les aidera à explorer et à relever leurs défis communs autour de questions politiques telles que le partage de données, les registres, les directives cliniques, le développement thérapeutique, etc. ;
• Enfin, il est essentiel que les 23 (bientôt 24) coordinateurs des RER bénéficient de tout le temps et soutien possible, afin d'accomplir l'énorme tâche de mise en œuvre de ces (nouveaux) réseaux créés dans de vastes domaines thématiques.

Le lancement des RER sera célébré lors de la 3^e Conférence de la Commission européenne sur les RER, à Vilnius, en Lituanie, du 9 au 10 mars 2017. La deuxième journée de la conférence sera consacrée à des réunions de lancement pour chacun des RER.

L’excellence du modèle de prise en charge français a quant à lui été reconnu au niveau européen. Cinq RER sont coordonnés par des établissements français dont quatre correspondent à des Filières de santé maladies rares :

1. ERN-EYE, coordonné par Hélène Dollfus et SENSGENE, la Filière de santé dédiée aux maladies rares sensorielles ;
2. ERN-SKIN, coordonné par Christine Bodemer et Fimarad, la Filière de santé impliquée dans les maladies rares dermatologiques ;
3. EuroBloodNet, coordonné par Pierre Fenaux et MaRIH, la Filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques ;
4. VASCern, coordonné par Guillaume Jondeau et FAVA-Multi, la Filière de santé pour la prise en charge des anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique ;
5. EURACAN, coordonné par Jean-Yves Blay (Centre Léon Bérard) pour les tumeurs rares solides.