Première vague de labellisation des Centres de référence et de compétence maladies rares
Les Centres de référence maladies rares (CRMR) permettent aux patients et à leurs familles de bénéficier d'une prise en charge coordonnée et adaptée. Ils ont pour mission de faciliter le diagnostic et la prise en charge, de coordonner les travaux de recherche et la surveillance épidémiologique et de participer à des actions de formation et d'information pour les professionnels de santé. Ils sont constitués d’un site coordonateur, d’un ou plusieurs sites constitutifs et d’un ou plusieurs Centres de compétence maladies rares.
Une des actions qui a fait la transition entre le deuxième et le troisième Plan national sur les maladies rares a consisté en l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des CRMR. Cet appel à projets lancé le 25 octobre 2016, avait pour but de :
- Clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents de certains CRMR autour de maladies proches voire identiques ;
- S’assurer d’une couverture territoriale équitable et pragmatique ;
- Rehausser le niveau d’exigence requis en recherche des CRMR conformément aux recommandations des évaluations du 2e Plan national maladies rares.
Le 9 mai dernier, un arrêté a été publié portant sur la première vague de labellisation des Centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Le présent arrêté désigne les Centres de Référence, les sites coordonnateurs et constitutifs ainsi que les Centres de Compétences associés, nouvellement labellisés. C’est donc 310 Centres de référence (98 sites coordonnateurs et 212 sites constitutifs) avec 1 648 Centres de compétence qui ont été identifiés en première vague. Une deuxième vague de labellisation est actuellement en cours.