Edito
L’équipe Orphanet faisait partie des 500 personnes rassemblées les 16 et 17 octobre derniers pour le «Congrès européen maladies et handicaps rares», organisé par Eurordis et l’Alliance Maladie Rares au Génocentre d'Evry. Les intervenants ont abordé les différents aspects des maladies rares : dépistage, diagnostic, prise en charge, recherche et implication des malades.
De grandes avancées ont été accomplies depuis la sensibilisation des scientifiques, des pouvoirs publics et des industriels autour de la problématique des maladies rares : développement de programmes de recherche nationaux et internationaux, création de réseaux de professionnels spécialisés pour une meilleure prise en charge, rassemblement des malades en associations et réseaux d’associations. Cependant, les familles attendent encore trop longtemps un diagnostic ; les inégalités quant à l’accès aux soins restent criantes autant à l’intérieur de chaque Etat qu’entre les différents pays d’Europe ; les recherches cliniques, même allégées par la réglementation, manquent de participants ; et les malades attendent impatiemment des résultats! Le congrès a été l’occasion de présenter les stratégies adoptées dans les différents pays d’Europe et de se poser des questions sur leur 'efficacité'. Ainsi, on peut se demander si l’expérience du Danemark, où des hôpitaux sont spécifiquement consacrés à un certain nombre de maladies rares est préférable à celle de la France qui privilégie la création d’instituts spécialisés (l’institut de myologie, par exemple) et de réseaux de professionnels ? Il n’y a pas de réponse évidente, chaque pays étant différent, notamment au niveau de son système de santé. Mais les partages d’expériences réalisés au cours de telles manifestations sont nécessaires, car ils suscitent des réflexions, sources d’avancées.
Bonne lecture à tous.