Les engagements de Jean-François Mattéi en faveur des maladies rares
A l’occasion de l’ouverture du « congrès européen maladies et handicaps rares » qui s'est tenu à Evry les 16 et 17 octobre derniers, Jean-François Mattéi, Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées, a révélé ses projets concernant les maladies rares. Le Ministre ayant placé les maladies rares parmi les cinq thématiques prioritaires de sa politique de santé publique, il a présenté un programme d’action basé sur quatre initiatives :
- systématiser la labellisation de centres de référence et de compétences ;
- développer la formation et l’information auprès des patients et des professionnels de santé ;
- soutenir la recherche médicale ;
- améliorer le dépistage et la surveillance des maladies rares.
La transcription du discours du ministre est accessible sur : http://www.orpha.net/docs/discMattei.doc