Un projet de loi pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées décevant
Déception. C’est le sentiment général des associations de personnes handicapées, suite à la présentation au conseil des ministres de l’avant-projet de loi pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées. Au regard des discours et des engagements du président de la République, les associations s’attendaient à une loi ambitieuse prenant en compte les aspirations des personnes handicapées et de leurs familles, à un changement de culture et à une avancée vers une politique de solidarité nationale ; elles estiment se retrouver avec un simple « toilettage de la loi d’orientation de 1975 ». Si le projet reconnaît un droit à compensation, il en exclut les enfants et les jeunes titulaires d’une Allocation d’Education Spéciale, sans donner la garantie que cette dernière couvre l'ensemble des besoins de compensation. De plus, il ne prévoit pas d’évolution favorable de l’Allocation aux Adultes Handicapés qui permettrait une vie digne pour les personnes qui ne peuvent travailler. Le volet prévoyant l'obligation de mise en accessibilité des bâtiments publics, des transports et des établissements scolaires est aussitôt assorti de nombreuses dérogations pour raisons techniques, architecturales ou économiques. Enfin, le troisième axe de réforme concerne l’évaluation des besoins et des moyens de compensation. Au sein des futures maisons de personnes handicapées, une équipe pluridisciplinaire unique serait chargée de cette évaluation quel que soit le handicap de la personne. Une organisation inadaptée, notamment en ce qui concerne les handicaps très spécifiques générés par les maladies rares. Aussi, les associations qui ont travaillé pendant plus d’un an au sein du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) et fait des propositions novatrices, ne se retrouvent plus dans ce projet de loi et estiment avoir été écoutées mais pas entendues. Réuni le 13 janvier dernier, le CNCPH a émis un nouvel avis très critique qui a été adressé au gouvernement. Le projet de loi, actuellement au Conseil d'Etat, sera présenté en conseil des ministres le 28 janvier par le secrétaire d'état chargée des personnes handicapées.
Conjointement à ce projet de loi, et dans le cadre du plan 'maladies rares' en cours d'élaboration par le ministère de la Santé, une réflexion spécifique sera conduite pour prendre en compte les spécificités des handicaps liés à une maladies rare.
La lettre de l'Alliance Maladies Rares ; Décembre 2003