La Commission Européenne crée un groupe de travail sur les maladies rares
Les maladies rares sont une des priorités du programme d'action communautaire 2003-2008 dans le domaine de la santé publique. Dans ce cadre, la Commission Européenne a souhaité s'aider d'une 'task force' Maladies rares composée d'un représentant de chaque état-membre et des responsables des projets financés par le précédent programme (1999-2003). La coordination a été confiée à Ségolène Aymé (Orphanet), assistée d'Helen Dolk (Eurocat). Deux tâches immédiates ont été confiées à ce groupe : l'organisation d'une conférence européenne sur les maladies rares au premier semestre 2005 à Luxembourg (pendant la présidence Luxembourgeoise), et la définition d'indicateurs de santé propres aux maladies rares. La DG Santé Publique devrait publier prochainement un nouvel appel à projets dans le domaine de l'information sur les maladies rares, similaire à celui de 2003.