Eurordis : un nouveau site Internet multilingue pour orienter les malades européens
Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) vient de mettre en ligne une nouvelle version de son site http://www.eurordis.org/. Si la langue principale reste l’anglais, l’ensemble des pages descriptives est également disponible en quatre autres langues (français, italien, portugais, et espagnol). D’autres sont en développement. Une liste de ressources fiables est proposée au visiteur à la recherche d’une information sur une maladie rare particulière : associations nationales de malades, descriptions simplifiées des maladies, listes des médicaments disponibles… Plusieurs articles, dont l’esprit répond aux besoins des patients et de leurs familles, fournissent une information claire sur des sujets parfois obscurs tels que le processus d’autorisation de mise sur le marché des médicaments orphelins en Europe, ou les moyens dont disposent les organisations de malades pour influencer la politique européenne. Un forum –limité à l’anglais pour le moment- permet de relier les personnes concernées par les maladies rares, et leur offre la possibilité d’échanger sur des sujets d’intérêt commun. Un système de contribution au contenu devrait être ajouté dans les mois à venir pour permettre aux membres d’Eurordis de fournir directement leurs informations aux malades. Le site est accessible aux personnes présentant des handicaps visuels et moteurs. L’équipe d’Eurordis vous encourage à lui faire part de vos remarques et suggestions (eurordis-webmaster@eurordis.org).