Forum des associations Orphanet : une journée d'échange très riche
Le traditionnel forum des associations Orphanet, organisé en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, s'est tenu le 25 juin dernier au sein de la plate-forme Maladies Rares. Il avait pour thème la diffusion et la valorisation des informations des sites associatifs.
Nous avons eu le plaisir d’accueillir une centaine de personnes regroupant plus de 70 associations. La présentation des différents services proposés par Orphanet s'est accompagnée d’échanges fructueux avec l’assistance concernant leurs possibles évolutions. En attendant la mise en ligne de l’ensemble des documents relatifs aux différentes interventions, nous vous proposons de télécharger le compte-rendu de la journée.
L'engouement des associations pour les services proposés par Orphanet, notamment la mise à disposition de logiciels de création de sites Internet et l'aide à leur développement, a encouragé la Fondation Groupama à renouveler son soutien à l'Inserm. Les deux structures viennent ainsi de signer un partenariat pour trois ans, dans le but d'aider les associations de patients atteints de maladies rares à faire connaître et partager leur actions via le web, afin de promouvoir la solidarité et de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des malades.
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Bonne lecture.