Orphanews nouvelle version, des améliorations guidées par les lecteurs
Comme promis dans le précédent numéro d’Orphanews, voici le bilan de notre sondage d’opinion. L’ensemble de vos remarques sont d’un grand intérêt et nous ont guidés pour la réalisation de la nouvelle version d’Orphanews lancée pendant l’été. Voici un aperçu des modifications apportées :
- Dans les résumés, vous avez demandé que soient ajoutés des liens sur la page Orphanet relative à la ou les maladies citées, et sur les résumés Pubmed. C’est chose faite : vous pouvez désormais avoir accès aux pages Orphanet en cliquant sur "Pour en savoir plus sur ..." à la fin de chaque article, et vous pouvez consulter les résumés Pubmed en cliquant sur les liens oranges.
- Vous avez suggéré qu’un glossaire des termes relatifs aux maladies rares et à la recherche soit créé. Il existe déjà sur Orphanet, et nous allons faire un lien sur ce glossaire à partir d’Orphanews (au bas du sommaire).
Vous souhaitez la publication d’articles de fond "grand public" et de témoignages. Cette idée faisait déjà partie de nos projets d’évolution, vos demandes en confirment l’utilité. Nous avons donc créé une nouvelle rubrique "Zoom sur...", destinée à :
- Faire le point sur un sujet général relatif aux maladies rares : éthique, prise en charge para-médicale, prise en charge sociale ou psychologique, législation, outils de recherche...
- Donner la parole à une personne (malade, soignant, accompagnateur, chercheur, industriel, politique...) concernée par les maladies rares, dont le témoignage pourrait avoir un impact exemplaire.
A plus long terme, d’autre évolutions d’Orphanews sont en projet :
- La création d’un moteur de recherche ;
- L’intégration des actualités publiées dans Orphanews dans les pages d’Orphanet, jusqu’à leur mise à jour dans les résumés et/ou les textes de l’encyclopédie Orphanet.
L’équipe Orphanews est heureuse de participer avec vous à la lutte contre les maladies rares. Continuez à nous faire part de vos remarques concernant la lettre d’actualité, à nous suggérer des évolutions, ou à nous proposer des informations susceptibles d’y être intégrées.