Rare Disease Task Force : le plan d’action 2005 défini au cours d’une seconde réunion
La Rare Disease Task Force (TFRD), mise en place par la DG Santé Publique de la Commission Européenne et présidée par Ségolène Aymé, a tenu sa deuxième réunion le 14 octobre dernier à Luxembourg. Outre une spécification de son mandat, centré sur la diffusion de toute information contribuant à une meilleure organisation des services de santé et une meilleure prise en charge des malades, la TFRD a défini les composantes de son plan d'action 2005 pour lequel 4 groupes de travail ont été formés :
- Une newsletter électronique mensuelle, rédigée en anglais, va voir le jour. Elle couvrira l’ensemble des informations susceptibles de contribuer à une amélioration de la santé publique. Un site web va également être ouvert, incluant un web board pour les membres de la TFRD.
- Un travail sur la codification des maladies rares et leur classification, actuellement très insatisfaisantes, sera accompli en lien étroit avec l'OMS et les sociétés savantes.
- La TFRD a l'ambition de proposer une liste de maladies rares prioritaires pour une surveillance épidémiologique, sur la base de critères qui seront définis de façon consensuelle. Elle devrait également entreprendre une étude de faisabilité sur l'utilisation des données de mortalité relatives à certaines maladies rares. Son objectif : définir des indicateurs permettant des comparaisons transnationales et une surveillance dans le temps de l'évolution de l'état de santé des populations européennes.
- Par ailleurs, la TFRD va travailler à la promotion de centres de référence européens tant pour le diagnostic que pour le traitement, et à leur mise en réseau européen.
La RDTF est également chargée d’organiser une conférence européenne sur les maladies rares, tâche qu'elle a déléguée à Eurordis. Le programme de ce futur rassemblement, prévu les 21 et 22 juin 2005 à Luxembourg, sera diffusé au plus tard en janvier prochain.
La prochaine réunion de la TFRD se tiendra en mai 2005.