0 810 63 19 20, c’est le numéro azur de MALADIES RARES INFO SERVICES, un service de téléphonie sociale mis en place par la Plateforme Maladies rares le 24 octobre 2001.
Carte d’identité :
Sa mission : permettre une meilleure prise en charge et une meilleure orientation des personnes touchées par les maladies rares.
Ses moyens :
- un service téléphonique à faible coût pour l'appelant, destiné à répondre aux demandes d’information, d’orientation, et de soutien de toute personne concernée de près ou de loin par les maladies rares (grand public, professionnels de santé, acteurs sociaux et médico-sociaux, associations de malades, personnes malades et leurs familles).
- un service de réponse aux mails à l’adresse : info-services@maladiesrares.org
Ses intervenants : une équipe constituée de quatre écoutants salariés et de plusieurs écoutants bénévoles appartenant à des associations de patients, d’un médecin généticien, et d’une documentaliste chargée de la recherche d’informations complémentaires.
Bilan après trois ans d’existence :
Nombre de sollicitation : 5000 appels et 1600 mails par an en moyenne.
Types d’utilisateurs : les premiers utilisateurs de la ligne téléphonique sont les proches de malades (48% des appels), et principalement leurs parents. Viennent ensuite les malades eux-mêmes (33% des appels), et les professionnels de santé (15%). Les appelants, pour 80% des femmes, sont majoritairement domiciliés en province (70%).
En revanche, la majorité des questions par mail émane des malades eux-mêmes (38%), ou de leurs proches. Et dans 70% des cas, elles sont écrites par des hommes.
Nature des demandes : 60% des personnes contactent Maladies Rares Info Services dans l’intention d’obtenir des informations sur une maladie rare, ce qui constitue le principal motif des appels. Les appelants souhaitent également être mis en contact avec des personnes souffrant de la même pathologie (30%), sont à la recherche d’une orientation médicale (19%), ou désirent des éléments sur les modes de transmission d’une maladie (14%). Le besoin d’être écouté et soutenu est ressenti comme motif de l’appel dans 14% des cas.
En ce qui concerne les questions adressées par mail, la majorité concerne une demande d’information sur la maladie (72%) et la recherche d’une association de malades (19%).
Nature des réponses : elles sont toujours multiples et confirment, dans la moitié des cas, les informations dont disposent déjà le malade et la filière médicale suivie. Des coordonnées associatives sont communiquées à 35% des appelants. Le médecin généticien est présent pour valider certaines informations délicates (dans 10% des cas), et est amené à prendre lui-même 20% des appels, dont 55% des sollicitations émanant de professionnels. Pour les malades ou proches de malades "isolés" (sans association de malades), Maladies Rares Info Services propose une procédure de mise en contact : 7% des appels environ font l’objet d’une telle démarche.
Les réponses aux sollicitations par mail contiennent généralement une information détaillée sur la maladie, et une orientation sur le site Orphanet lorsqu’il contient un texte relatif à la maladie.