Plus de 2 000 personnes venues de toute la France ont bravé le froid et la maladie, le samedi 4 décembre, pour la cinquième Marche organisée par l'Alliance Maladies Rares. Toujours plus d'amis, de familles, de malades, ont marché avec comme mot d'ordre : "les maladies sont rares, mais les malades sont nombreux". Accompagnés de clowns, de prestidigitateurs, de mimes, de jongleurs, de musiciens et de nombreux bénévoles, les participants ont parcouru plus de 8 kilomètres à travers Paris, dans une ambiance de fête. A mi-parcours, une étape à la faculté de médecine de Necker leur a permis de reprendre des forces avant d'arriver au Trocadéro, où se trouvait cette année le plateau du Téléthon.
Une délégation de plus de 200 marcheurs a été accueillie sur le plateau avec cœur, émotion et enthousiasme par Richard Bohringer : "Contre ces maladies, les chercheurs ont avancé, ils marchent le long des chromosomes, parfois à pas de géants, menant à de premières victoires, à de premiers médicaments. Mais ce ne sont que les premiers pas… Il reste trop de souffrances. Beaucoup trop. Il faut que les lueurs d’espoir deviennent feux de joie. Pour la 5ème année, plus déterminés que jamais, ils ont marché à travers Paris, dans le froid et la bonne humeur : malades, familles, amis… Ils ne se résignent pas, ils revendiquent le droit à l’espoir… Bienvenue à la Marche des maladies rares !".
Jacques Bernard, membre du Bureau de l'Alliance, a ensuite pris la parole au nom des marcheurs : "Depuis 5 ans, la Marche des maladies rares est un témoignage en mouvement pour dire non à l'ignorance, l'indifférence, l'inaction. Pour organiser la résistance contre cette équation infernale, nous nous sommes levés à 4, puis à 15, 40 et enfin 135 associations, qui composent aujourd'hui l'Alliance Maladies Rares, créée avec le soutien de l'AFM et donc du Téléthon. Jacques Brel terminait une de ses chansons par cette strophe magique : 'un enfant, ça part en chantant, avec un peu de chance, ça entend le silence et ça pleure des diamants… "Nous continuerons à marcher pour que les enfants pleurent des diamants et pas des larmes de souffrance".