Rare Diseases Task Force : les groupes de travail s’organisent
Au cours d’une troisième réunion qui s’est tenue le 20 juin dernier à Luxembourg, les membres de la Rare Diseases Task Force ont approuvé la version finale de leurs missions, et discuté de la mise en place du programme de travail.
- Le groupe de travail sur les indicateurs en santé publique, mené par Juliette Bloch de l’Institut National de Veille Sanitaire (INVS) français, devrait être en place à l’automne. Il étudiera les stratégies possibles pour comparer les indicateurs en santé publique pour les maladies rares dans les différents pays européens.
- Le groupe de travail sur le codage et la classification des maladies rares, mené par Ségolène Aymé, est en cours de création. Il travaillera en proche collaboration avec l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) pour étendre la classification ICD-10 en y incorporant les maladies rares.
- Le groupe de travail sur la prise en charge s’est réuni début juin à Paris pour discuter du concept de centres de référence européens pour les maladies rares. Ses conclusions serviront de base de discussion à un groupe de la Commission chargé de débattre de l’utilité de centres de référence au sens large et pour qui les maladies rares constituent un modèle.
Les membres de la Task Force ont également accepté de s’intéresser, à la demande de la DG Recherche, aux tests génétiques pour les maladies rares en Europe et à la confidentialité des données.
Lire le rapport complet de la troisième réunion de la Task Force