La Mission des Médicaments Orphelins et des Médicaments Pédiatriques orpheline d'Annie Wolf....
Annie Wolf a choisi de mettre un terme à son engagement dans le cadre de la mission des médicaments orphelins et des médicaments pédiatriques pour se consacrer à d'autres activités. Elle pouvait le faire car elle a totalement rempli la mission qui lui avait été assignée en 1995. Depuis dix ans, elle a accompagné toutes les étapes cruciales du développement d'une politique en faveur des médicaments orphelins et des maladies rares.
En 1997 était créé Orphanet, grâce à elle. Le serveur donne maintenant de l'information sur plus de 3800 maladies et couvre les services disponibles dans 20 pays européens. Il sert 12 000 personnes par jour. En décembre 1999 le règlement européen relatif aux médicaments orphelins était adopté. A ce jour 22 médicaments orphelins sont autorisés pour le bénéfice de plus d'un million de malades. En novembre 2004, le plan d'action maladies rares était lancé. En juin 2005, le conseil des ministres européens adoptait la disposition principale du projet de règlement sur les médicaments pédiatriques. Dans tous ces domaines, Annie n'a cessé de faire travailler ensemble tous les acteurs, les réunissant dans son bureau de façon informelle pour vaincre les résistances, se déplaçant sans cesse pour établir des contacts personnels et convaincre. Son travail de fourmi combattante a payé et l'on se demande comment maintenant vivre sans elle, son sourire, sa bienveillance et sa flamme intérieure. On peut espérer que le Ministère de la Santé saura identifier quelqu'un pour reprendre le flambeau dans les meilleurs délais car le dossier ne doit pas rester sans responsable. Le successeur est assuré de notre soutien.
Quant à Annie, comment lui dire tout ce qu'elle nous a apporté à titre individuel et la remercier pour son combat permanent ? Au nom de toute la communauté des maladies rares :