Internet ? 1er mode de connaissance du n° Azur de Maladies Rares Info Service
Internautes ? Pas internautes ? Et pourquoi pas les deux ! On peut être pro du clavier et de la souris pour trouver de l’information mais également souhaiter dialoguer au téléphone auprès d’une oreille attentive et professionnelle.
Maladies Rares Info Services - un service de téléphonie en santé mis en place par la Plate-forme Maladies rares en octobre 2001 - vient de présenter l’analyse de son activité du 2ème trimestre 2005. Trois mois marqués par une nouvelle organisation : nouveau Président, recrutements d’une écoutante à compétence médicale et d’une déléguée générale également chargée de la communication, participation de l’équipe à la rédaction de fiches d’information sur les maladies rares à destination du grand public et ce en collaboration avec Orphanet, … des mesures visant l’amélioration continue de la qualité du service rendu aux appelants.
Du 1er avril au 30 juin 2005, 1561 demandes ont été traitées sur cette période (1159 appels, 393 mails et 9 courriers). Près de 90% des appels proviennent de malades, ou proches de malades et 10% de professionnels. A la question « Comment nous avez-vous connu ? », la connaissance du numéro Azur « 0 810 63 19 20 » vient en premier lieu d’Internet (à 21%).
Pourquoi appelle t-on ? Le motif principal des demandes téléphoniques porte sur le souhait d’obtenir des informations sur une maladie (57,7%), puis les personnes souhaitent être orientées et renseignées sur les coordonnées d’associations et de consultations spécialisées. Enfin de nombreuses questions portent sur la prise en charge médico-sociale et les modes de transmission de la maladie.
Quelles sont les réponses apportées ? Nous avons été interrogés sur 467 pathologies différentes. Nos écoutantes peuvent donner des informations générales sur une maladie (36,5%), orienter vers des consultations spécialisées (21%) ou des associations (24%), aider les malades à formuler leur demande auprès de leur médecin traitant, rappeler les droits de la personne… En revanche, elles s’interdisent de poser un diagnostic ou un pronostic personnel mais notons qu’au moment de l’appel, 77% des malades ont un diagnostic établi.
La mise en relation avec des malades souffrant d’une même pathologie, pour laquelle il n’y a pas d’association, a été proposée dans près de 6% des cas. Ainsi, 26 personnes ont été inscrites et sur cette période, 52 contacts ont été établis !
Maladies rares Info Services (0 810 63 19 20, N° Azur, prix appel local) est une structure composée de 5 professionnels (2 médecins, une documentaliste scientifique, une spécialiste de l’écoute et une déléguée générale) qui reçoivent plus de 7 200 demandes par an. Sa mission est d’écouter, informer et orienter les malades, les familles ou les proches concernés par une maladie rare ou orpheline. Ce service répond également aux interrogations des professionnels de santé soucieux d’avoir des informations actualisées.