Des centres de référence européens pour les maladies rares ?
La Task Force Maladies Rares de la Commission Européenne vient de remettre son rapport au "High Level Group on Health Services and Medical Care" présidé par la France. Ce rapport fait un tour d'horizon de la situation dans les différents pays européens et se termine par des recommandations. La situation est très diversifiée, la France faisant figure d'exception avec sa labellisations de centres nationaux dotés de moyens spécifiques. Le Danemark, la Suède et l'Italie ont aussi des centres de référence mais ils répondent à des définitions très différentes et sont plus des centres de prise en charge de proximité. La Grande-Bretagne a quelques centres de référence dédiés à des technologies innovantes. Les autres pays européens n'ont pas de système de labellisation même si des centres d'expertise existent comme en témoignent les longues listes de consultations spécialisées listées par Orphanet. Le rapport propose des critères pour définir les centres de référence et des indicateurs de priorisation. Ses recommandations sont (1) de poursuivre l'identification des centres experts en Europe, qu'ils s'appellent ou non centres de référence, afin que les malades et les professionnels puissent savoir où consulter; (2) d'apporter un soutien financier aux réseaux de centres partageant expertise et bonnes pratiques; (3) de financer le développement de systèmes de gestion informatisée de dossiers médicaux partagés et de réunions d'experts pour étude de cas cliniques afin de faire bénéficier le plus de malades possibles de l'expertise de quelques-uns sans que les malades aient à se déplacer; (4) de travailler sur un processus de désignation des centres de référence à l'échelle eurpéenne en coopération avec les autorités sanitaires des pays concernés. Le rapport a été bien accueilli par le "High Level Group" le 29 septembre. Celui-ci doit maintenant faire des propositions pouvant s'appliquer à d'autres pathologies que les maladies rares ou à d'autres situations comme les technologies très innovantes. Ses conclusions seront présentées au conseil des ministres de la santé en décembre 2005.