L'Alliance Maladies Rares souhaite identifier les problématiques communes à différentes maladies
L’Alliance Maladies Rares lance une étude auprès de ses associations membres, centrée sur le dysfonctionnement d’organes ou la perte de certaines fonctions, à partir de l'expérience et de l'expertise des malades et de leur vécu. Elle permettra d’identifier les fonctions atteintes communes à plusieurs maladies et de recenser, pour les mutualiser, les solutions, les idées et les « astuces » qui améliorent la qualité de vie des malades et facilitent la vie des familles. Selon les résultats, l’Alliance proposera aux associations des rencontres autour de problématiques transversales et communes aux pathologies qu’elles représentent, pour échanger leur savoir et leur expérience, et éventuellement envisager des stratégies communes notamment en terme de recherche.
L’aspect quantitatif de cette étude est traité par le biais d’un questionnaire en ligne, accessible durant un mois à partir du 10 mars sur le site de l’Alliance Maladies Rares.
Merci aux personnes concernées de prendre un peu de temps pour renseigner ce questionnaire !