La troisième vague de labellisation porte à 103 le nombre de centres de référence pour les maladies rares
Depuis le 12 juillet 2006, date de la publication du troisième arrêté portant labellisation de centres de référence pour une maladie ou un groupe de maladies rares, la France compte 103 centres de référence, dont les principales missions sont d’offrir une prise en charge de qualité, d’élaborer des recommandations pour la pratique clinique, et de construire des réseaux de soin.
Les deux tiers des 36 structures de recherche et de soins nouvellement labellisées sont basés en province. Des maladies rares encore non couvertes par les centres nommés en novembre 2004 et octobre 2005, ont désormais leur centre de référence, notamment :
- les arthrites juvéniles
- les amyloses primitives et autres maladies de dépôts d’immunoglobuline
- les malformations cardiaques complexes
- les maladies vasculaires rares
- les pathologies de la réceptivité hormonale
- les affections congénitales et malformatives de l’œsophage
- les microangiopathies thrombotiques
- la maladie de Willebrand
- les déficiences mentales fixées non syndromiques d’origine génétique
- les neuropathies périphériques rares
- l’atrophie multisystématisée
- l’histiocytose langerhansienne
- la mucoviscidose
- le syndrome néphrotique idiopathique
- les dysplasies fibreuses des os
- les manifestations odontologiques des maladies rares
- les angioedèmes non histaminiques
- les thalassémies et hémophilies
- les dysostoses craniofaciales.
Félicitations à tous leurs membres et merci d'avance au futur travail qu'ils fourniront, pour le bien de la communauté des maladies rares.
L'équipe d'Orphanews vous quitte pendant quelques semaines pour profiter du soleil estival...
Bon été à tous, et rendez-vous à la rentrée.