Vers des réseaux de référence européens pour les maladies rares
Le 1er septembre dernier, un groupe d’experts de la "Task Force Maladies Rares" (RDTF) de la Commission Européenne, s’est réuni pour analyser la situation des centres de référence dans les différents Etats Membres. Cinq pays seulement ont officiellement des centres de référence "maladies rares" désignés dans le cadre d'une politique nationale (Danemark, France, Italie, Norvège, Suède), et deux s'apprêtent à adopter une politique similaire (Bulgarie, Espagne). Tous les autres Etats Membres disposent de centres experts qui pourraient être qualifiés de centres de référence le cas échéant, mais très peu de pays peuvent prétendre offrir la totalité des services nécessaires pour répondre aux besoins de tous les malades. Le groupe d'experts en a conclu qu'il était hautement souhaitable d'identifier tous les centres experts (ce que fait Orphanet depuis des années), et d’offrir les moyens de fonctionner en réseaux à ceux qui sont engagés dans une démarche de collaboration transnationale. Ces réseaux devront alors être considérés comme réseau de référence européen. Des études pilotes vont être prochainement financées par la DG Sanco. Dans ce cadre, son comité de programme a sélectionné cinq réseaux européens de centres experts. Les experts de la RDTF devraient très prochainement publier un rapport sur l'intérêt potentiel de tels réseaux et les questions qu'ils soulèvent.