Orphanet Urgences : la méthodologie du projet est validée, la rédaction des fiches pratiques peut commencer
Le comité de pilotage du projet Orphanet Urgences s’est réuni le 25 septembre dernier à l'initiative de la Direction Générale de la Santé. A cette occasion, la méthodologie du projet a été validée. L’objectif d’Orphanet Urgences est de mettre à disposition des professionnels de l’urgence un outil qui leur permette d’avoir rapidement accès à des recommandations de bonne pratique pour la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie rare se présentant en urgence. Les situations d’urgence liées à ces maladies sont très diverses : soit l’urgence est en rapport avec la maladie rare, soit c'est la maladie qui complique la prise en charge d’une urgence sans rapport avec elle. La connaissance des précautions à prendre dans chaque cas particulier est donc d’une importance vitale.
Orphanet Urgences reposera sur un ensemble de fiches pratiques rédigées par des experts de chaque maladie, puis validées par les associations de malades, les professionnels de l’urgence (Société française de Médecine d’Urgence dont le comité scientifique inclut le SAMU de France) et des sociétés savantes (Société Française de Pédiatrie, Société Nationale Française de Médecine Interne). Le comité de pilotage (constitué des représentants de ces sociétés savantes, de l’HAS, de l’Alliance Maladies Rares, de l’AFM, d’Orphanet et de la DGS) validera in fine chaque document.
Ces fiches pratiques, publiées en ligne sur Orphanet, seront accessibles à partir d’une nouvelle rubrique "Urgences" et, bien entendu, à partir de chacune des maladies. Des efforts seront faits pour qu’une version d’Orphanet Urgences puisse aussi être disponible dans les unités mobiles du SAMU. Les premiers documents devraient être mis en ligne au printemps 2007.