Lancement d’un réseau d’excellence européen pour la mise au point de traitements pour les maladies neuromusculaires.
La réunion de lancement du réseau d’excellence européen Treat-NMD s’est déroulée les 18 et 19 janvier au Génocentre d’Evry. Treat-NMD, crée sous l’impulsion de l’AFM et d’Eurordis, réunit 21 organisations partenaires de 11 pays européens. Ce réseau doit permettre d’accélérer la mise au point de traitements pour les maladies neuromusculaires. La coordination du réseau est basée à l’Institut de génétique humaine de Newcastle, dirigé par les professeurs Kate Bushby et Volker Straub.
Les maladies neuromusculaires touchent 200 000 personnes en Europe et 30 000 à 50 000 familles en France. En réunissant 2000 médecins et scientifiques, ce réseau encourage les experts du domaine à travailler ensemble pour partager les bonnes pratiques de recherche et définir des standards de soins. Les scientifiques travailleront en étroite collaboration avec les médecins pour tester et appliquer les nouvelles voies de recherche, afin de développer au plus vite des thérapies innovantes. Des liens étroits avec les sociétés pharmaceutiques seront développés pour accélérer leur mise à disposition. Les malades et associations de malades seront impliqués à tous les niveaux.
La plupart des spécialistes européens des maladies neuromusculaires sont engagés : l’AFM, le Généthon, l’Institut de Myologie, le Téléthon italien, des équipes académiques de l’Europe entière, différents réseaux de patients et/ou de chercheurs centrés autour d’une pathologie, des sociétés de biotechnologies (Santhera, Prosensa, Genosafe, etc).
La structuration du réseau se concrétisera par la création d’un centre qui coordonnera les initiatives européennes de développement de thérapeutiques innovantes, en partenariat avec les institutions, l’industrie et les associations de patients. Au niveau international, il sera la passerelle indispensable au partage et à la standardisation des stratégies thérapeutiques dans le domaine des pathologies neuromusculaires.
Conjointement, les quatre principales associations internationales de malades luttant contre la dystrophie de Duchenne ont signé une « Alliance Internationale pour une Recherche Coordonnée sur la Myopathie de Duchenne ». Ce partenariat unique en son genre a pour but de développer des stratégies communes, de favoriser le partage des connaissances scientifiques et médicales et de stimuler la recherche et le développement. L’Association Française contre les Myopathies (France), The Muscular Dystrophy Association (Etats-Unis), The Parent Project Muscular Dystrophy (Etats-Unis) et United Parent Project Muscular Dystrophy (Pays-Bas) souhaitent également étendre ce partenariat aux autres maladies neuromusculaires. L’alliance pourrait servir de modèle à la mise en place de partenariats similaires pour d’autres maladies génétiques rares.
Lire le communiqué de presse de l’AFM sur l’alliance internationale