Orphanet a soufflé ses 10 bougies !
15 février, 9h00, l’amphithéâtre Pierre Laroque au ministère de la Santé à Paris ouvre ses portes aux personnalités politiques, aux compagnons de la première heure, collaborateurs, partenaires, usagers et amis d’Orphanet, soit 268 personnes, le maximum de ce que l’amphithéâtre pouvait contenir. Anne Barrère, journaliste animant la cérémonie, invite les acteurs initiaux du projet à la rejoindre à la tribune. Le colloque est ouvert par M. Jean Castex, directeur de cabinet de M. Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités ! Durant toute la journée les collaborateurs d’Orphanet depuis 10 ans, les professionnels de la santé et les associations de patients vont se succéder et témoigner de la naissance du projet, de son évolution et de sa place actuelle dans l’Internet mondial. La journée sera ponctuée par les interventions des représentants des institutions qui soutiennent Orphanet : M. Didier Houssin pour la DGS, M. Christian Bréchot pour l’Inserm et M. John Ryan pour la Commission Européenne.
Orphanet, après 10 ans d’existence, est aujourd’hui le site Web n°1 dans le monde dédié aux maladies rares et médicaments orphelins. Mais comment est né ce projet et quels événements lui ont permis de se hisser à ce rang ? C’est ce que Jean-François Girard (directeur général de la Santé de 1986 à 1997), Annie Wolf (mission des médicaments orphelins), Etienne Caniard (Haute Autorité de Santé), Antoine Flahault (Inserm U707)) et Ségolène Aymé (directrice d’Orphanet) nous ont retracé ce matin-là. Leurs témoignages ont rendu compte de la difficulté d’une telle entreprise il y a 10 ans. Malgré une politique sur les maladies rares unique et avant-gardiste en France, la naissance du projet s’est trouvée confrontée à de nombreux obstacles. Internet n’était alors réservé qu’à des réseaux de spécialistes et le concept d’une base de données ouverte à tous paraissait inacceptable à beaucoup. Jean-François Girard, amusé, n’a pas manqué de préciser que durant la seconde moitié des années 90, la concrétisation d’un projet en santé ne concernant pas le scandale de la « vache folle » était déjà une réussite en soi. Au vu des interventions à la tribune, il est apparu clairement que le succès du projet devait beaucoup aux rencontres humaines et à la complicité créée entre des hommes et des femmes autour de la cause des maladies rares. C’est ainsi que le simple classeur « Geninfo » du Service Commun 11 de l’Inserm, distribué sous la forme d’un classeur de 1992 à 1996, est devenu aujourd’hui la base de données que vous connaissez avec tous ses nouveaux services créés au fil des ans.
Durant cette journée, Orphanet est d’abord apparu comme un élément de centralisation des informations qui a permis de rompre l’isolement des patients comme des professionnels de la santé. La table ronde autour des partenaires et des utilisateurs a permis aux représentants des familles de malades de témoigner de l’importance d’une information rigoureuse et complète pour mieux cheminer dans le parcours difficile de diagnostic et de prise en charge. Parmi d’autres, François Cartault, chef du service de génétique à l’hôpital Felix Guyon sur l’île de la Réunion, a témoigné du service rendu par Orphanet en exposant les bénéfices pour un médecin généticien, chercheur isolé comme lui.
Aujourd’hui la base de données compte 35 partenaires européens. Forte des difficultés surmontées par le projet français à ses débuts, l’équipe française d’Orphanet coordonne les actions au niveau européen. Cependant, le contexte politique, économique ou social de chaque pays crée des obstacles différents pour les équipes locales. Loredana d’Amato-Sizonenko a parfaitement illustré la situation à laquelle ces équipes se trouvent confrontées en exposant les difficultés qu’elle rencontre en Suisse : pour chaque décision au plan national, elle doit obtenir l’aval de pas moins de 26 cantons qui communiquent dans trois langues différentes. Un réel tour de force !
Cette journée de fête a permis à tous les participants de faire un bilan simple : si Orphanet a su évoluer et s’adapter aux besoins de tous pendant ces 10 ans, c’est grâce à l’union d’hommes et de femmes, à leurs parcours, aussi variés qu’enrichissants, autour d’une même cause : l’aide aux patients atteints de maladies rares.
Merci à tous qui êtes venus témoigner par votre présence de votre engagement à nos cotés.
Lire le bilan des 10 années d’activités d’Orphanet
Le colloque a été filmé et sera bientôt diffusé sur canal U médecine.
Le compte-rendu de cette journée sera disponible dans la prochaine édition d’Orphanews.
