CEMARA et Orphanet : une collaboration au service des centres de référence.
Le programme CEMARA, élaboré par le Laboratoire de Biostatistique et d’Informatique Médicale (LBIM) de l’Hôpital Necker dirigé par le Pr Paul Landais, se consacre à l’épidémiologie et au suivi de l’activité médicale des Centres de Référence Maladies Rares. Il est fondé sur un système d’information sécurisé via Internet. Il permet l’établissement d’un dossier de suivi des patients et, de ce fait, la collecte des données relatives à une maladie ou à des groupes de maladies dans une perspective épidémiologique. Chaque cas clinique est ainsi relié à un diagnostic (maladie rare et/ou groupe de maladies). Seize centres de référence sont actuellement affiliés à CEMARA.
L’équipe d’Orphanet est heureuse de pouvoir collaborer à ce projet en fournissant les classifications des maladies rares correspondantes aux centres de référence qui participent à CEMARA. La liaison entre les bases de données CEMARA et Orphanet permettra d’assurer l’homogénéité des libellés diagnostiques, ce qui facilitera l’exploitation épidémiologique des données cliniques. Elle offrira également aux praticiens des centres de référence l’accès direct aux informations relatives à chaque maladie sur Orphanet (par exemple les publications de la littérature pour une maladie donnée) et ouvrira une nouvelle voie de dialogue entre les experts et Orphanet en ce qui concerne la mise à jour des connaissances.
Les centres de référence qui ont rejoint CEMARA bénéficieront ainsi d’un véritable outil partenaire de leur pratique quotidienne, leur permettant un codage adéquat et centralisé des malades, un suivi facilité par un système d’alertes automatisé, la jouissance d’un ensemble d’outils pratiques (éditeur de dossiers papier, des comptes-rendus…), un suivi de l’activité globale du centre et, de par la liaison à Orphanet, l’accès à un outil documentaire à portée de clic.
Ce partenariat réunit l’expertise statistique et bioinformatique du LBIM de l’hôpital Necker et l’expertise documentaire d’Orphanet, gages de la qualité du service que cet outil rendra aux Centres de Référence Maladies Rares affiliés à CEMARA.