Lettre ouverte à la Fédération des Maladies Orphelines
La FMO lance une campagne de mobilisation en faveur des maladies rares qui a débuté avec une conférence de presse le 21 janvier, suivie d’une pétition et d’une invitation à envoyer des lettres aux parlementaires. Cette campagne est essentiellement axée sur une analyse très critique des résultats du Plan National Maladies rares 2005-2008.
OrphaNews France, en tant que media, n’a ni à approuver ni à désapprouver cette campagne de la seule responsabilité de la FMO, mais peut rectifier des éléments factuels erronés, relevés dans le dossier de presse, éléments qui sont la base de la pétition et de la lettre aux parlementaires, ceci d’autant plus que certains concernent l’axe « Information » du plan et donc directement Orphanet.
L’axe 1 : « Mieux connaître les maladies rares » : La FMO réclame le détail des actions entreprises alors que ces actions sont connues et accessibles : Publication trimestrielle par Orphanet d’un cahier épidémiologique sur les maladies rares / Mise en place d’un comité national des registres maladies rares et premier appel d’offre paru / Réalisation d’une étude sur la priorisation des maladies rares dans un objectif de surveillance / Etude de faisabilité de l’utilisation des certificats de décès pour l’étude épidémiologique de certaines maladies rares.
L’axe 2 : « Reconnaître la spécificité des maladies rares » : La FMO reconnaît que beaucoup a été fait et pointe comme problème essentiel le fait que l’on ne puisse produire des protocoles de diagnostic et de soins que pour un nombre limité de pathologies, obligeant à des choix. Il ne sert à rien de s’insurger contre des réalités sur lesquelles personne n’a de pouvoir. Le nombre des maladies rares est très grand, tout ne peut être fait pour toutes en même temps. C’est pourquoi le choix a été fait de privilégier la transparence des critères et la consultation de tous les acteurs (dont la FMO). Si de mauvais choix ont été faits, quels sont-ils ?
L’axe 3 : « Développer l’information » : La FMO réclame le fléchage du budget et le détail des actions mises en œuvre et conclut que le constat est accablant. Il est pour le moins paradoxal que l’information sur les maladies rares soit considérée comme un point faible du plan, alors qu’Orphanet est le serveur d’information n°1 dans le monde, qu’il est utilisé par 30% des médecins généralistes, 50% des spécialistes libéraux et la quasi-totalité des professionnels hospitaliers ; alors que le plan a permis le lancement de fiches d’information pour les malades et leur entourage (Fiches Orphanet grand public) qui sont plébiscitées par les internautes ; alors que le plan a permis de développer Orphanet-Urgences pour l’aide à la prise en charge des malades et la production par la Direction Générale de la Santé de cartes d’urgence ; alors que la téléphonie en santé pour les maladies rares est soutenue et très utilisée. Ce que la France a, fait envie à l’Europe entière. Peu importe que les gens connaissent le plan maladies rares. Ce qui compte c’est qu’ils sachent ou s’adresser quand ils ont besoin d’information et apparemment plusieurs milliers de professionnels et de malades trouvent le chemin d’Orphanet qui joue son rôle d’orientation dans le système de santé, grâce au soutien de la DGS.
L’axe 4 : « Former les professionnels » : La FMO semble dire que rien n’a été fait. C’est faux. Deux heures d’enseignement sur les maladies rares font maintenant partie du cursus de formation des médecins et des enseignements complémentaires se mettent progressivement en place. Ce n’est pas un secteur qui peut évoluer très vite mais il évolue dans le bon sens.
L’axe 5 : « Organiser le dépistage et l’accès aux tests » : La FMO semble dire que rien n’a été fait alors qu’un effort considérable de structuration de l’offre de tests a été réalisé et fonctionne bien ; alors que la France a contribué à faire inscrire cette thématique dans le projet de « Communication » sur les maladies rares de la Commission Européenne, comme prévu par le plan. Reste à mettre en œuvre l’évaluation des dépistages en population, action qui est actuellement en panne, il faut le reconnaître.
L’axe 6 : « Améliorer l’accès aux soins » : La FMO reconnaît que la mise en place et le financement de 132 centres de référence sont des succès incontestables de ce plan, une initiative unique en Europe, car, si d’autres pays ont des centres de référence, ils ne sont pas financés pour cette mission. Cependant, la FMO critique l’accueil et la prise en charge des malades dans les centres. Les premiers dossiers d’auto-évaluation des centres montrent les efforts mis en œuvre et les progrès accomplis, même si tout n’est pas parfait pour tous les malades. Il est choquant de jeter le bébé avec l’eau du bain sans dire ce qui pouvait être fait qui ne l’a pas été.
L’axe 7 : « Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins » : La FMO reconnaît l’engagement de la France pour permettre aux malades de bénéficier au plus vite des innovations, situation exemplaire en Europe, mais fait quelques critiques sans dire ce qui pourrait être mieux et comment.
L’axe 8 : « Répondre aux besoins d’accompagnement » La FMO fait un constat d’échec en affirmant que la vie des malades n’a pas connu d’amélioration et que leur situation financière et sociale s’est dégradée. Les critiques portent, non sur le plan, mais sur la situation générale des personnes handicapées et sur le système de protection social en général. En ce qui concerne les maladies rares, une des actions principales était d’établir des liens avec les maisons départementales du handicap, ce qui se fait maintenant que celles-ci sont en place. Le retard pris n’est pas du fait du plan. Un cahier Orphanet détaillant les aides et prestations sociales en France a été élaboré avec tous les acteurs concernés. Il est accessible sur le site en PDF. Il est très téléchargé.
L’axe 9 : « Promouvoir la recherche » : La FMO reconnaît qu’un soutien conséquent à été octroyé à la recherche sur les maladies rares mais s’inquiète de son arrêt possible. C’est légitime, mais, en ce qui concerne le plan, tout ce qui était prévu a été réalisé.
L’axe 10 : « Développer des partenariats nationaux et européens » : La FMO donne un satisfecit aux actions menées, a juste titre.
Au terme de cette analyse, les progrès réalisés conformément aux plans initiaux sont visibles et l’on comprend mal ce qui motive les critiques acerbes du dossier de presse, même s’il est légitime de se soucier de l’après-plan, à partir de 2009, et légitime de demander une poursuite des actions entreprises et, surtout, la poursuite de leur coordination. Mais pour ce faire, ne serait-il pas plus opérationnel de reconnaître tout ce qui va dans la bonne direction et doit être poursuivi, et tout ce qu’il reste à faire et qu’il faut initier.
Le succès des initiatives dans le domaine des maladies rares, en France, tient au fait que tous les acteurs concernés se sont entendus sur l’analyse des problèmes comme des solutions et ont tous parlé d’une seule voix aux institutions, pour dire des choses crédibles car réalistes et documentées. Ne vaudrait-il pas mieux continuer sur cette voie ?
Nous voulons tous la poursuite des engagements pris et surtout la poursuite du partenariat entre institutions, associations de malades, professionnels de la santé et industriels. Pour ce faire entendre, pétition et lettre aux parlementaires sont certainement des outils… mais dans le respect du fait. D’autres outils sont le dialogue et le travail commun dans les groupes de travail mis en place pour le suivi du plan. La FMO y est toujours représentée. N’est-ce pas le lieu d’expression des inquiétudes et de proposition des solutions ?