Un nouveau site Internet pour mieux servir tous les utilisateurs d’Orphanet
Cela fait maintenant deux ans que toute l’équipe d’Orphanet travaille sur un nouveau projet pour mieux servir ses utilisateurs : une nouvelle version de son site Internet. Cette quatrième version en 11 ans d’existence sera accessible le 29 février.
Elle a été conçue pour que les visiteurs puissent naviguer de manière intuitive et conviviale. Le nouveau portail, qui répond à des normes internationales exigeantes d’accessibilité pour les personnes handicapées, est né du développement de plus de 120 écrans et de cinq applications, hébergées par deux serveurs gérés par la Direction des Systèmes d'Information de l'Inserm. Près de 25 000 variables différentes permettent d'alimenter le contenu du site.
Le public, composé pour un tiers de patients et de leur entourage et pour deux tiers de professionnels de la santé, chercheurs, enseignants et étudiants, aura accès aux services qu’ils utilisaient auparavant : une encyclopédie des maladies rares et des médicaments orphelins, un répertoire de services incluant des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les activités de recherche et les associations de patients.
A ces informations, vient s’ajouter un système de hiérarchisation des maladies, établi selon une classification médicale et scientifique. Les visiteurs pourront ainsi effectuer leur recherche en interrogeant des termes génériques. Ils bénéficieront également de nouvelles informations sur les médicaments orphelins, tel que le stade de développement clinique, allant de la désignation orpheline par l’agence européenne des médicaments (EMEA) jusqu’à l’autorisation de mise sur le marché en Europe. Orphanet fournira ainsi la liste des essais cliniques en cours et l’ensemble des indications pour une molécule désignée, des informations très demandées par les patients.
Les chercheurs et les industriels ne seront pas en reste. Ils apprécieront de trouver des nouvelles informations sur l’épidémiologie des maladies (prévalence dans la population européenne, âge d’apparition des symptômes), sur le mode de transmission et sur les éventuels gènes touchés. Grâce au partenariat avec le réseau d’excellence européen EuroGenTest, des données sur le contrôle de qualité externe des laboratoires de diagnostic seront également consultables.
Ce nouveau site sera ouvert aux visiteurs le 29 février, une journée « rare » choisie en Europe pour témoigner de la place de la communauté des maladies rares. Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars. Ce sera l’occasion d’avoir un premier regard sur les résultats de la consultation publique sur la communication européenne en faveur des maladies rares. Dans chaque pays, les associations de patients se mobilisent et organisent diverses manifestations pour sensibiliser l’opinion publique et les décideurs politiques. En France, l’Alliance Maladies Rares organise une conférence de presse nationale. En Région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance : conférences de presse, diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares, sensibilisation des élus, concours de dessin…
Pour en savoir plus sur les manifestations nationales, consultez le site de l’Alliance.
. Pour en savoir plus sur les manifestations en Europe, consultez le site Internet dédié.