Succès historique de la consultation publique européenne sur les maladies rares !
Plus de 600 contributions ont été reçues par la Commission Européenne, dans le cadre de la consultation publique sur le document mis en ligne en novembre dernier et intitulé « Les maladies rares : un défi pour l'Europe ». Pour comparaison, la consultation dans le domaine de la santé, qui avait amené le plus de commentaires, en avait reçu 200, quand la moyenne se situe plutôt autour de 60. Cela prouve une fois de plus l'importance de la Communauté des maladies rares et sa mobilisation. Les contributions seront bientôt accessibles en ligne et représentent plus de 1000 pages ! La France a été le principal contributeur à cette consultation avec 130 textes. Tous les acteurs du secteur ont participé à ce vaste recueil d'opinions : les associations de malades internationales (64), nationales (156), les malades et leur famille (52), les autorités de santé des états-membres (26) et les autorités régionales (16), les centres de référence et les réseaux de référence (12), les centres de recherche (4), les universités (40) et bien d'autres..... Globalement le soutien au texte proposé est très large et montre une surestimation des pouvoirs de la Commission Européenne dans le domaine de la santé publique, qui n'est pas de compétence européenne, faut-il le rappeler. Seuls trois points du document initial font l'objet d'opinions contrastées : l'usage de la prévalence pour définir une maladie rare, par opposition à l'incidence ; la nécessité de proposer un règlement européen sur les dispositifs médicaux ; la proposition de création d'une agence européenne des maladies rares. Toutes les propositions sont actuellement analysées pour être prises en compte dans le texte final qui sera ensuite discuté par les services de la Commission Européenne, divers comités européens, puis le Parlement européen (probablement en septembre 2008) et le conseil des ministres santé, espérons-le avant la fin de l'année, sous présidence française de l'Union Européenne. Les contributions de tous les acteurs expriment un très fort soutien à Orphanet et le souhait que l'information soit un jour accessible dans toutes les langues de l'Union Européenne.
Bravo à tous pour votre mobilisation et votre contribution à la réflexion collective pour apporter des solutions créatives aux problèmes de personnes malades.