Le site d'Orphanet a fait peau neuve !
La nouvelle version du site Internet d'Orphanet, la quatrième en 11 ans d'existence, vient d'être mise en ligne après deux ans de travail. Elle fait d'Orphanet un portail à part entière, adapté à la diversité de son public.
Pour obtenir le site dans la langue de son choix, il faut maintenant cliquer sur le nom de la langue dans la partie supérieur droite de la page d'accueil.
Si la page d'accueil parait plus compliquée que la précédente, elle a été pensée pour accompagner au mieux les nouveaux utilisateurs qui représentent la moitié des visiteurs. Pour les visiteurs chevronnés, ils devraient rapidement trouver leurs marques car les grandes fonctionnalités n'ont pas changé. Elles sont simplement accessibles depuis plusieurs sections du site.
La base de données d'Orphanet a été enrichie de nouvelles informations sur l'épidémiologie des maladies (prévalence dans la population européenne, âge d'apparition des symptômes), sur le mode de transmission et sur les gènes touchés, si cette donnée existe. Ces services ont été conçus pour répondre aux besoins des chercheurs et des industriels impliqués dans le développement de nouvelles thérapies pour les maladies rares.
Les entrées de la base de données des maladies ont été hiérarchisées selon une classification médicale et scientifique, facilitant ainsi leur recherche par des termes génériques. Ce service, unique en son genre, devrait satisfaire tous les utilisateurs, nous l'espérons.
L'information sur les laboratoires de diagnostic a été complétée par des données sur le contrôle de qualité mis en place par les laboratoires, dans le but de promouvoir un meilleur standard de qualité à travers l'Europe. Ces informations ont été collectées et validées par le consortium EuroGenTest, un réseau d'excellence financé par la Commission européenne (Direction Générale de la recherche).
L'information sur les médicaments orphelins a été enrichie des données sur le stade de développement des produits médicinaux, de la désignation du produit orphelin par l'agence européenne des médicaments (EMEA) jusqu'à son autorisation de mise sur le marché en Europe. La désignation des médicaments orphelins est habituellement attribuée dans la première phase de développement clinique. Ainsi, le site Orphanet donne accès à la liste des essais cliniques en cours et à toutes les indications orphelines d'une molécule désignée, un service très demandé par les patients.
Partez à la découverte de toutes ces nouvelles fonctionnalités. Si vous remarquez des anomalies, merci d'avance de nous les signaler. Nous avons testé dans tous les sens mais il se peut que des bugs nous aient échappé.