Bilan du plan Maladies Rares: tous les acteurs invités à participer
Les 8 et 9 Janvier s’est tenu la conférence d’évaluation du Plan National Maladies Rares 2004-2008, à l’initiative du Haut Conseil de la Santé Publique. Ce Haut Conseil a été créé en 2004 au moment de l’adoption de la Loi de Santé Publique. Il a été mis en place en 2007 et chargé, entre autres missions, d’évaluer les plans, dont le plan cancer et le plan maladies rares. Il rendra son rapport sur le plan maladies rares en Mars 2009.
Cette conférence était conçue comme un moment privilégié pour restituer les premières conclusions élaborées par le Comité d’Evaluation (CODEV), composé de neuf membres et présidé par Mr Bernard Perret, et recueillir les opinions de tous les acteurs, tant sur le bilan du plan passé que sur les inflexions à donner au nouveau plan.
Le CODEV a passé en revue les 10 axes du plan et souligné ce qui semblait avoir été réalisé et ce qui ne l’avait été que partiellement ou pas du tout.
Un satisfecit a été globalement donné aux actions dans le domaine de l’information, de l’accès aux soins, de la prise en charge et de la recherche, alors que les actions dans le domaine de la formation, du dépistage, de l’accompagnement et de l’épidémiologie sont jugées décevantes.
Le CODEV a ensuite invités les nombreux participants à travailler en ateliers. Cinq ateliers se sont tenus: sur l’épidémiologie, le dépistage, la prise en charge, l’information et la formation, et le médicaments et la recherche. Les travaux de ces ateliers ont ensuite été restitués en session plénière et serviront au CODEV pour finaliser son rapport.
Les participants à la conférence, comme tous les acteurs qui n’ont pu participer, sont maintenant inviter à envoyer leur contribution écrite s’ils le souhaitent à conference-maladies-rares@cemka.fr et à consulter le blog du Haut Conseil : http://blog.hcspi.fr/
OrphaNews France présentera un bilan détaillé des débats dans sa prochaine édition.
La conférence s’est achevée par une intervention du Pr Gérard Bréart, directeur de l’Institut de Santé Publique INSERM, sur l’avenir institutionnel d’Orphanet dont le CODEV avait souligné l’importance stratégique mais aussi la fragilité du fait du statut précaire de l’équipe. Gérard Bréart a affirmé publiquement que des solutions allaient être apportées rapidement par l’INSERM, bien qu’à ce jour elles ne soient pas encore pleinement identifiées. Un dossier à suivre de près donc et dont nous ne manquerons pas de vous reparler.