Le Parlement et le Comité Economique et Social européens rendent leurs avis sur la proposition de recommandation du Conseil
Le Parlement européen et le Comité Economique et Social européen ont rendu leurs avis sur la proposition de recommandation du Conseil en faveur d’une action européenne dans le domaine des maladies rares. A la demande du Conseil, les deux instances ont consulté la proposition et l’ont majoritairement adoptée. Ce document expose la stratégie communautaire pour organiser la recherche sur les maladies rares et la prise en charge des patients aux niveaux européens et nationaux.
Le Comité Economique et Social Européen a été le premier à adopter la proposition. Créé par les traités de Rome en 1957, le comité est une assemblée consultative qui assure ses fonctions auprès des trois grandes institutions européennes, le Conseil, la Commission et le Parlement. Adopté par 162 voix contre 4 (8 abstentions), l’avis du comité est très largement favorable à la proposition. Une des rares objections porte sur le calendrier : le comité estime que le temps de préparation proposé pour l’établissement des plans Nationaux, dus en 2011, n’est pas compatible avec le délai nécessaire aux Etats pour formuler dans le détail ces plans.
Le Parlement européen a également adopté la proposition de recommandation, la qualifiant de « nécessité absolue ». Bien qu’il considère la proposition comme « une feuille de route pour la création de conditions favorables dans le domaine des maladies rares », il souligne que pour « une application efficace et réussie, cette proposition doit être plus précise et plus définie en ce qui concerne le calendrier de sa mise en œuvre ». Contrairement au Comité Economique et Social Européen, le Parlement propose que les Etats membres élaborent et adoptent des plans nationaux de lutte contre les maladies rares « d’ici la fin 2010 ». Il suggère également que l’ensemble de la proposition soit mise en application au plus tard fin 2012. Par ailleurs, le Parlement estime que, sous sa forme actuelle, la proposition est « insuffisante » car elle « n’expose pas…le financement nécessaire de la part de l’Union européenne et le cofinancement par l’Union et les États membres ou d’autres organisations ». Il suggère de mieux définir les financements dans différents domaines : la collecte de données épidémiologiques et la constitution d’un catalogue des maladies rares, la création de centres d’experts et leur mise en réseau, l’organisation de formations professionnelles dans les centres existants afin d’étendre l’expertise, la recherche sur les outils et tests diagnostiques. Plusieurs amendements proposés visent également à pérenniser les outils et les dispositifs actuels et futurs. Deux amendements citent Orphanet et recommandent « de soutenir, de manière durable, Orphanet » et de « développer…un programme d’aide structurelle et d’investissement en faveur de la base de données Orphanet ».
La proposition de recommandation sera discutée au Conseil des ministres pour adoption le 9 juin prochain.
Lire l’avis du Comité Economique et Social Européen
Lire l’avis du Parlement européen