Deuxième Plan National Maladies Rares 2010-2014 : Fin de la phase de consultation
Le deuxième plan national maladies rares, annoncé par le Président de la République, prend forme. Ses nouveaux axes ont été présentés dans leurs grandes lignes par les pilotes du plan, Gil Tchernia et Bernadette Roussille, le 14 Janvier dernier.
Élaboré collectivement par l’ensemble des parties prenantes lors d’une phase de consultation qui s’est déroulée du 20 octobre 2009 au 8 Janvier 2010, ce plan est le résultat de 34 réunions de travail, animées par 14 présidents et 12 rapporteurs. Au total, 226 personnes y ont participé.
Il est pour l’heure subdivisé en 7 axes, comprenant 24 objectifs (eux-mêmes détaillés en 84 actions) et 3 dispositifs de mesure d’impact. Si le premier plan s’est attaché à mettre au point les grands outils et à définir les principes phares pour guider l’action publique en matière de maladies rares, le nouveau plan s’annonce résolument opérationnel et tourné vers l’optimisation des structures en place. Les maîtres-mots en sont « Interfacer », « Simplifier » et « Mutualiser », mais surtout consolider les acquis, corriger les défaillances et entreprendre dans les domaines jugés insuffisamment considérés par le premier plan.
Cette volonté est très présente, par exemple, dans ce qui constitue l’axe 1 du nouveau plan : le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades. Premier objectif de cet axe : l’organisation des structures existantes (Centres de référence, Plateformes nationales de laboratoires de référence, et Centres de compétence) en 20 à 30 filières d’expertise, plus facilement identifiables, et dont les modalités de financement et d’évaluation seront plus clairement définies. Afin d’aiguiller au plus tôt les patients vers la structure adaptée, un autre objectif de l’axe 1 est la création de coordinations pour les maladies rares dans l’ensemble des CHU et des agences régionales de la santé. Finalement, l’accélération du programme d’élaboration de Protocoles Nationaux de diagnostics et de soins est également bien précisée dans cet axe.
A l’instar de l’axe 1, les autres axes du plan (recueil de données – axe 2 ; recherche – axe 3 ; médicaments – axe 4 ; prise en charge financière – axe 5 ; formation, information et soutien aux actions associatives – axe 6 ; coopération européenne – axe 7) sont eux aussi dotés d’objectifs clairs et précis qui s’inspirent avec beaucoup de sens pratique de l’expérience du premier plan.
Ce projet peut d’ores et déjà être considéré comme une avancée pour la Communauté des maladies rares. Le plan doit maintenant être rédigé puis soumis aux arbitrages interministériels. L’ensemble du processus devrait aboutir en Mars prochain.