L’AFM annonce les résultats définitifs du Téléthon 2009 : une légère baisse qui n’entame pas les ambitions.
L’AFM a annoncé ces derniers jours les résultats de la dernière campagne de dons qui a eu lieu en décembre dernier. Si la somme est moins importante que pour l’édition 2008, les ambitions, elles, ne sont pas revues à la baisse. La structure financière de l’AFM permet en fait d’assoir une pérennité des projets, en absorbant les fluctuations des revenus, qui proviennent presque exclusivement de la collecte du Téléthon. Ce bilan est aussi l’occasion, pour l’AFM, de montrer à ses donateurs comment est utilisé l’argent récolté : près de 82% des dons sont utilisés pour les missions premières de l’association, à savoir financer la recherche et les essais thérapeutiques (55%), soutenir les malades (24%), promouvoir l’information médicale et scientifique (2,5%). Les 18% restants se répartissent entre les frais de gestion (7%) et les frais de collecte (11%). Cette répartition montre un effort d’optimisation et l’orientation résolument tournée vers l’effort de recherche et d’accompagnement des malades.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, présente son bilan
Le 15 avril dernier, vous annonciez le résultat final du Téléthon 2009. A combien s’élève-t-il exactement ?
A 95 200 117 euros. Un résultat exceptionnel, obtenu dans un contexte difficile ! Il symbolise l’attachement fort à notre combat de millions de bénévoles et donateurs. Sans leur mobilisation et leur fidélité chaque 1er week-end de décembre, nous ne pourrions rien. Je tiens, au nom des malades et des familles, à les remercier du fond du cœur.
L’AFM est un acteur majeur des maladies rares depuis plus de vingt ans. Quelle est votre stratégie dans ce domaine ?
En 1987, nous avons ramené des Etats-Unis le Téléthon et avons convaincu la télévision publique de s’investir pour des maladies ignorées et délaissées. Grâce au succès inattendu de cette première édition, consolidé lors des années suivantes, nous avons adopté une stratégie d’intérêt général qui a bénéficié à l’ensemble des maladies rares et des maladies génétiques. Parce que nous savions que nous ferions ainsi avancer de manière plus efficace notre propre combat pour les maladies neuromusculaires. Et nous avons bien fait car les résultats sont là. Nous avons notamment donné un coup d’accélérateur à la recherche génétique mondiale avec les premières cartes du génome réalisées par notre laboratoire Généthon. Ces cartes ont été le point de départ du décryptage du génome humain dans sa totalité et ont permis la découverte de centaines de gènes responsables de maladies rares. C’est à partir de ces avancées que se sont dessinées les premières pistes de thérapies innovantes. Outre la génétique, nous avons également contribué à faire sortir de l’oubli les maladies rares en créant la Plateforme Maladies Rares qui regroupe les principaux acteurs de ce domaine en France. Cette plateforme, dont nous sommes le principal financeur, est un centre de ressources unique, qualifié de French Model en Europe !
Quelles sont aujourd’hui vos priorités ?
Le développement des thérapies innovantes pour les maladies rares. Même si le résultat du Téléthon 2009 est en baisse, nous y consacrerons, en 2010, plus de 73 millions d’euros, soit 13 millions de plus qu’en 2009. En moins de 20 ans, ces thérapies ont démontré leur efficacité pour des premières maladies, comme les déficits immunitaires ou l’adrénoleucodystrophie, et d’ici 2012, nous soutiendrons près de 43 essais chez l’homme concernant des maladies rares du sang, de la peau, du cerveau, du système immunitaire, de la vue... Parce que les essais se multiplient, notre laboratoire Généthon construit aujourd’hui à Evry le premier laboratoire de production de médicaments de thérapie génique à l’échelle semi-industrielle. Ce sera la première fois au monde qu’une association de malades produira et testera ses propres médicaments. Si nous ne le faisons pas, personne ne le fera. Et, au-delà des maladies rares, les biothérapies dont nous soutenons le développement donnent à la médecine de nouveaux outils, de nouvelles approches pour la médecine. A l’origine de tout cela, il y a l’élan populaire du Téléthon et la mobilisation de millions d’anonymes chaque année. Nous qui souffrons de maladies longtemps ignorées et délaissées, nous ne devons jamais oublier cela.
