Les propositions pour un second plan national maladies rares remises aux ministres concernées
Le 21 Juillet, le Pr Gil Tchernia, chargé de mission inter-ministériel pour la préparation, la mise en oeuvre et le suivi du second plan national maladies rares, a remis les propositions aux ministres les plus directement concernées, Mesdames Roselyne Bachelot pour la Santé et Valérie Pecresse pour la Recherche. Le Pr Tchernia a rappelé toutes les étapes qui ont présidées à l’élaboration du second plan par sept groupes de travail dont les propositions ont fait l’objet d’arbitrage par les administrations concernées. Il s’est inquiété du statut du document remis qui est passé en quelques semaines du statut de plan national à celui de propositions pour un plan national. Il a plaidé pour la mise en place rapide du comité de suivi du plan qui a la charge, entre autres, de suivre les centres de référence et pour que sa mission reste bien inter-ministérielle pour assurer une véritable coordination, et soit dotée de moyens. Mme Pécresse a voulu rassurer l’assistance en annonçant son soutien total au projet de Fondation de Coopération Scientifique Maladies Rares qui est une des mesures phares du nouveau plan. Cette fondation serait dotée de 10 millions d’euros annuels par le Ministère de la Recherche. Mme Bachelot a beaucoup remercié le Pr Tchernia et les quelques acteurs de la préparation du plan qui étaient présents à cette cérémonie. Elle a dit avoir entendu les messages lancés par le Pr Tchernia mais n’a rien dit de plus sur le calendrier d’annonce du plan ni sur le traitement qui serait fait aux propositions actuelles. Il semblerait que le plan définitif soit élaboré cet été et annoncé fin septembre.
Lire le communiqué du ministère de la Santé