Visite de Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, à la Plateforme Maladies rares
N’ayant pas pu être présent pour l’annonce de la publication du second Plan, Xavier Bertrand a souhaité se rendre dans les locaux de la Plateforme pour réaffirmer ses engagements face aux acteurs de la Plateforme. La publication du Plan a en effet soulevé certaines interrogations, notamment au sujet des financements. Xavier Bertrand a affirmé que les moyens avancés étaient « vraiment significatifs », compte tenu du contexte économique délicat, rappelant que 86 millions d’euros étaient ajoutés aux 100 millions déjà alloués aux mesures pérennes du premier plan. Il a assuré que certaines lignes budgétaires de ces 86 millions pourraient être augmentées selon les besoins et qu’il soutiendrait les demandes de financements éventuelles, et a précisé que ce plan donne un cadre de travail évolutif, au sein duquel il est nécessaire d’établir un plan d’action. Celui-ci doit être mis en place puis contrôlé par un comité de suivi qui doit être constitué au plus vite par la nomination de ses membres. Ce comité devrait, idéalement, se réunir en avril de manière à passer immédiatement « de la stratégie à l’opérationnel ». La structuration des filières de santé a été présentée comme une des priorités pour améliorer la prise en charge des patients. Elle devra être assurée grâce à un financement provenant, pour partie, du crédit de l’Assurance Maladie (30 millions d’euros) et de financements alloués aux centres de référence. Vingt postes d’assistants de recherche clinique doivent être ouverts pour commencer, un chiffre bien éloigné des 300 initialement demandés, mais leur fonction devra être mieux centrée sur la banque de données nationale, et ils ne devront pas pallier les difficultés de fonctionnement des centres de référence. Ces postes seront financés grâce aux crédits de l’Assurance Maladie et à des crédits de recherche.
Xavier Bertrand a déclaré qu’il porterait la question des médicaments orphelins au niveau européen, et ce dès le prochain Conseil des ministres de la Santé à Budapest. Un groupe de travail sera créé au sein du comité de suivi du plan, regroupant entre autre des représentants du Leem, de l’Afssaps et éventuellement des associations. En termes de financement, il a rappelé la possibilité de se tourner vers le fond Innobio, un fond d’investissement de 139 millions d’euros dédié aux biotechnologies en général.
La dimension européenne évidente de la question des maladies rares a été abordée par le ministre qui a mentionné l’importance d’une harmonisation des nomenclatures à partir de celle d’Orphanet.
Xavier Bertrand a enfin réaffirmé son soutien au Téléthon, soulignant que celui-ci faisait partie intégrante de la stratégie globale de lutte contre les maladies rares.