Le rapport EUCERD 2012 « The State of the Art of Rare Disease Activities in Europe » présente les initiatives de l’Union européenne et des Etats membres
Le rapport EUCERD 2012 sur l’état de l’art des activités relatives aux maladies rares en Europe est désormais en ligne. Produit par le Secrétariat Scientifique du Comité d'Experts Maladies Rares de l’Union Européenne (EUCERD), il fournit un aperçu complet des activités relatives aux maladies rares et aux médicaments orphelins menées par l’UE et les Etats membres jusqu’à la fin de l’année 2011. Il est composé de cinq volumes cette année ; le volume II « Key Developments in the Field of Rare Diseases in Europe in 2011 », est particulièrement approprié pour ceux qui ont lu les rapports précédents car il ne contient que les faits nouveaux de l’année 2011 . Parmi les sujets présentés, on trouve le développement des centres d’expertise, les registres, les tests génétiques, les activités des organisations de patients, les recommandations, les initiatives éducatives, les mécanismes de financement et de recherche, la participation à des projets européens, les événements et conférences autour des maladies rares, la disponibilité, le remboursement, les politiques tarifaires des médicaments orphelins ainsi que les services sociaux spécialisés. Chaque partie du rapport comprend une bibliographie des sources utilisées, y compris une liste de tous les documents issus de la Commission européenne, une liste de sites internet par pays contenant des sources nationales d’informations relatives aux maladies rares ainsi que des liens vers des documents concernant les plans nationaux pour les maladies rares. Le rapport fournit également la liste des contributeurs par pays et mentionne les autorités de validation de chaque pays. Il est disponible en libre accès sur le site de l’EUCERD.
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