L’EUCERD adopte à l'unanimité les recommandations sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares
Lors de la 7e réunion du Comité d'Experts Maladies Rares de l’Union Européenne (EUCERD), qui s’est tenue à Luxembourg le 31 janvier 2013, les « Recommandations de l’EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares » ont été adoptées à l’unanimité. C’est la troisième recommandation adoptée par l’EUCERD.
Les recommandations ont été élaborées par le Comité pour alimenter les travaux du Groupe d’experts sur les soins de santé transfrontaliers, qui travaille actuellement avec la Commission européenne à la mise en œuvre de la directive de l’UE sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, adoptée le 28 février 2011. Les réseaux européens de référence (ERN) sont l'une des structures prévues par la directive pour faciliter l’échange et la diffusion d’informations, et pour permettre aux États membres de fournir des services hautement spécialisés et de haute qualité aux patients atteints de maladies rares, ce qui pourrait être difficile sans des réseaux de niveau européen. La recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares (8 juin 2009) encourage les États membres de l’UE à favoriser la participation des centres d’expertise aux réseaux européens de référence. L’EUCERD a déjà adopté des recommandations sur les critères de qualité à appliquer aux centres d’expertise.
La recommandation est adressée à la Commission européenne et aux États membres et comprend 21 recommandations spécifiques portant sur la mission, la vision, le champ d’action, la désignation, la gouvernance, la structure, le financement et l’évaluation des réseaux européens de référence.
Consulter les Recommandations de l’EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares (document en anglais)