Handicaps rares : le premier schéma national 2009-2013 aura une suite ; l’Inserm publie une expertise collective
Lors de la réunion du Comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares qui s’est tenue le mardi 30 avril 2013, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, a dressé le bilan de ce premier schéma national. Celui-ci, piloté par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), avait deux objectifs principaux : l’amélioration des connaissances sur les handicaps rares, et l’organisation des accompagnements sur l’ensemble du territoire. En termes d’organisation, les trois premiers « Centres Nationaux de Ressources » ont été coordonnés au sein d’un « Groupement national de coopération handicaps rares » et un quatrième centre a été autorisé le 15 février dernier, consacré à la prise en charge des épilepsies sévères. La ministre a annoncé la création prochaine de 131 places dédiées à l’accompagnement d’enfants ou d’adultes présentant un handicap rare. En termes d’amélioration des connaissances, plusieurs projets de recherche ont été financés par la CNSA en collaboration avec l’Institut de recherche en santé publique. La ministre a demandé un bilan du premier schéma, et informé qu’elle en annoncerait un second en 2014, basé sur les différentes études menées pendant le premier, notamment l’expertise collective réalisée par l’Inserm à la demande de la CNSA, dont les recommandations viennent d’être publiées : Handicaps rares : contexte, enjeux, perspectives. On y trouve une réflexion sur la notion de handicap rare, spécificité française, le besoin de description avec la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), la nécessité de créer des registres ou bases de données nationales et internationales, et des propositions pour renforcer le dispositif mis en place par le premier schéma :
Dans le cadre de la collaboration entre la CNSA et l’Inserm, Orphanet contribue à l’amélioration des connaissances : les fiches de l’encyclopédie grand public sont maintenant systématiquement enrichies d’un aspect « handicap ». Un travail d’indexation systématique des maladies rares avec les termes de la Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé est en cours.
Pour en savoir plus :
Premier schéma national handicaps rares
Point d’étape de la CNSA
Expertise collective Inserm sur les handicaps rares