Deux instructions de la DGOS relatives aux filières de santé Maladies Rares et au renouvellement/fermeture/succession des CR et CC
La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) vient de publier deux instructions fort attendues par tous les acteurs du plan maladies rares 2011-2014, dans le cadre de son axe A : améliorer la qualité de la prise en charge du patient.
La première instruction est relative à la constitution de filières de santé maladies rares, et lance un appel à projets pour la constitution de celles-ci. Un cahier des charges décrit leurs missions. Les Centres de référence maladies rares (CRMR) constitutifs de la future filière de santé sont seuls habilités à répondre à l’appel à projets, même si la filière proposée comprend nécessairement d’autres unités et services que les CRMR, tous concourant à la réalisation de ses objectifs. Les CRMR doivent cependant d’emblée identifier les laboratoires concourant au diagnostic et les intégrer dans la structuration de la filière. Une liste des regroupements thématiques pré-identifiés lors de l’élaboration du cahier des charges figure en annexe. Les projets ne doivent pas dépasser 5 pages, et être déposés pour le 4 octobre 2013. Les critères de sélection des filières de santé maladies rares reposeront sur la conformité aux objectifs décrits dans l’instruction, les missions des CRMR, et les propositions formulées par l’EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases) sur les futurs réseaux européens de référence.
La liste des filières identifiées sera connue mi-novembre. Des crédits pour la coordination sont prévus, qui seront proportionnés à la taille de la filière. Il n’y aura que deux appels à projets.
La deuxième instruction concerne l’évolution de la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare et décrit deux procédures : celle de succession dans les fonctions de coordonnateur de centre de référence maladies rares, et celle de création ou d’abrogation d’un centre de compétences d’un centre de référence maladies rares.
Le ministère chargé de la santé publie par ailleurs le rapport d’activité 2012 de la DGOS avec un point sur le Plan national maladies rares 2011-2014.