Cinquième réunion du Comité de suivi et de prospective du Plan national maladies rares 2011-2014
La cinquième réunion du Comité de suivi et de prospective (Cospro) du Plan national maladies rares (PNMR2) a eu lieu le 11 février 2014 au ministère des Affaires sociales et de la Santé (MASS). Elle était présidée par Jean Debeaupuis, Directeur général de l’offre de soins (DGOS), qui a ouvert la réunion, suivi de Roger Genet, Directeur général de la recherche et de l’innovation (DGRI) et de Marie-Christine Favrot, chef du service politique de santé et adjointe au Directeur général de la santé (DGS). Cette réunion cordonnée par Dominique Péton-Klein, Secrétaire générale du plan a été l’occasion de présenter dans ses grandes lignes le premier rapport pluri-annuel d’activité du PNMR2, son état d'avancement au 31 décembre 2013, et de présenter les actions prévues en 2014, dans le cadre d’une gouvernance restructurée, qui associe au COSPRO un dispositif de suivi opérationnel au niveau national et régional.
Au niveau national :
Au niveau territorial, le dispositif de suivi repose sur les agences régionales de santé, qui sont garantes de la bonne utilisation des crédits alloués dans le champ des maladies rares.
Le bilan du plan montre que sur 46 actions identifiées, quatre focus et une annexe, 41 actions, les quatre focus et l’annexe ont été engagés. Une action est terminée (création de la Fondation maladies rares), quatre restent à engager, et 17 actions, un focus (Outre-mer) et l’annexe accusent un retard important. Certaines actions ont été modifiées (suppression, fusion). Le bilan détaillé devrait être prochainement disponible sur le site du ministère de la santé. Pour 2014, il est entre autres prévu de finaliser la mise en place des filières maladies rares, la nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares, la mise en place de la Banque nationale de données maladies rares, d’avancer sur le dossier médicaments (une réunion a déjà eu lieu en janvier avec l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) et la prise en charge médico-sociale, de préparer la participation française aux réseaux européens de centres de référence dans le cadre des appels à projets prévus par la directive européenne sur les soins transfrontaliers et par le Programme Horizon 2020.
Enfin, une première vague d'identification de 14 filières de santé maladies rares a été annoncée.
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, cette première liste de filières a été mise en ligne le 28 février 2014 sur le site du ministère avec une plaquette d'information. Des dossiers sont actuellement en cours d'examen. Ainsi, une deuxième vague d'identification est prévue dans les semaines à venir.
Pr Hélène Dollfus - Dr Dominique Peton-Klein - Pr Sabine Sarnacki