L’Irlande et l’Ecosse adoptent un plan national pour les maladies rares tandis que l’Espagne met à jour son plan national
Le 3 juillet, le ministre irlandais de la Santé, James Reilly, a lancé le Plan national maladies rares de l'Irlande pour les quatre prochaines années. Le plan recommande la création d'un Programme de prise en charge clinique et d'un Bureau national pour les maladies rares. L'objectif du plan est d'offrir des soins sur le territoire irlandais pour les enfants atteints de maladies rares, de donner accès aux médicaments orphelins, d’accroître la sensibilisation sur les maladies rares, de développer un réseau de recherche sur les maladies rares, de soutenir les associations de patients et d'établir des mécanismes de surveillance et de notification des maladies rares afin d’améliorer les connaissances au niveau national et européen.
Le plan vise à réduire les diagnostics tardifs causés par le manque d'expertise nationale dans le domaine les maladies rares car les patients atteints de maladies rares en Irlande doivent souvent voyager à l'étranger pour se faire soigner. Le Programme de prise en charge clinique aura pour objectif de répondre aux besoins de services spécialisés. Il développera également des soins qui accompagneront les patients atteints de maladies rares tout au long de leur parcours thérapeutique. Le Bureau national des maladies rares identifiera les Centres de compétences pour les maladies rares, offrira de l'aide aux patients et aux familles par le biais d'un service d'assistance téléphonique et assurera la surveillance nationale des maladies rares. Les Centres de compétences s'appuieront sur des connaissances multidisciplinaires pour dispenser des soins complets et spécialisés aux patients atteints de maladies rares. Ils dispenseront également des cours et des formations destinés aux professionnels de la santé dans toutes les spécialités afin qu’ils soient capables de fournir des soins adaptés aux patients atteints de maladies rares et à leurs familles.
Consulter le Plan national maladies rares de l’Irlande
En juin dernier, le gouvernement écossais a également présenté son Plan de mise en œuvre pour les maladies rares. L’Ecosse, a contribué avec l'Angleterre, le pays de Galles et l'Irlande du Nord, à l’élaboration et au lancement de la Stratégie sur les maladies rares au Royaume-Uni en octobre 2013. Conformément à cette stratégie, l'Ecosse a élaboré un Plan de mise en œuvre répondant aux besoins de la structure de ses services de santé et aux attentes de ses patients et médecins. Fournir des services aux patients atteints de maladies rares est difficile en Ecosse en raison d'une population rurale et isolée.
Le plan vise à accélérer le diagnostic, faciliter l'accès aux services de santé et améliorer la recherche sur les maladies rares et les patients, en réponse à la Recommandation du Conseil de l’Union Européenne de 2009 relative à une action dans le domaine des maladies rares et à la Vision 2020 du gouvernement écossais pour les soins sociaux et de santé. Le Plan national écossais pour les maladies rares propose un certain nombre de services pour aider et responsabiliser les patients atteints de maladies rares.
Consulter le Plan de mise en œuvre pour les maladies rares de l’Ecosse
Quant à l'Espagne, elle a mis à jour son Plan national 2009 pour les maladies rares en proposant sept lignes d'action, comprenant la prévention, la détection précoce des maladies rares, les soins de santé, les services médico-sociaux, la promotion de la recherche et la formation et l'information des professionnels, des patients atteints de maladies rares et de leurs familles.
Consulter le Plan national maladies rares de l’Espagne (en espagnol)