La République tchèque adopte son deuxième Plan national d'action pour les maladies rares
En 2010, une stratégie nationale pour les maladies rares a été approuvée en République tchèque. Le nombre de patients atteints de maladies rares dans ce pays est approximativement estimé à 20 000 personnes pour 10,5 millions d’habitants. La stratégie tchèque vise à améliorer la situation dans le milieu des maladies rares en République tchèque. Pour cela, elle souligne les efforts existants et propose des objectifs et des mesures décrits de manière plus détaillée dans le cadre du Plan national d’action pour les maladies rares qui établit des sous-tâches, des instruments, des responsabilités, des dates et des indicateurs pour l'accomplissement de ces buts.
Dans ce deuxième Plan national d’action pour les maladies rares (2015-2017), l’accent est mis sur l’identification et le diagnostic précoce, la poursuite de la centralisation des soins pour les patients atteints de maladies rares, l'unification et le développement de la collecte de données, la création de normes de soins pour les patients atteints de maladies rares, l'amélioration de la sensibilisation et de l'éducation dans les maladies rares, la continuité de la coopération à l'étranger et l'établissement de nouveaux liens, et la liaison des centres maladies rares tchèques avec les bases de données et les registres européens. L'adhésion à des projets internationaux de recherche sur les maladies rares (tels que E-rare 2 et/ou Horizon 2020) et à des projets de recherche nationaux dans le cadre du développement des soins diagnostiques et médicaux transfrontaliers est également mis en avant.
La stratégie tchèque comprend également des plans pour la création de centres de soins à domicile, des lits d'hôpitaux subventionnés, des centres de répit et de réadaptation, et l'augmentation du nombre de lits pour des soins de longue durée avec un personnel qualifié et des équipements spéciaux pour améliorer la qualité de vie et l'inclusion sociale des patients atteints de maladies rares. L'éducation et la sensibilisation des professionnels de la santé et du grand public fera également partie des objectifs de ce plan.
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