Le rapport d’activité de la CNSA à la veille de son 10e anniversaire
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) aura bientôt 10 ans. Dans son rapport d’activité qui vient de paraître, la CNSA dresse le bilan, positif, de son positionnement original et de ses missions. En effet, la CNSA est à la fois une caisse et une agence, et une instance intermédiaire et plurielle catalysant la stratégie nationale en actions de proximité. Elle participe, entre autres, au financement des Agences régionales de santé (ARS) et des établissements médico-sociaux, ainsi qu’au développement des lieux d’accueil et aux prestations pour les personnes âgées et les personnes handicapées. Elle travaille également à des missions spécifiques ayant pour but d’améliorer l’équité de l’accompagnent médico-social dans tout le territoire au travers d’un soutien technique et juridique aux différents acteurs, et en particulier aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Dans ces missions s’inscrivent les deux Schémas nationaux successifs sur le handicap rare. Enfin, la CNSA assure des missions d’expertise, d’information et de soutien à la recherche et à l’innovation. Dans ce cadre, la CNSA et Orphanet sont liés par une convention visant à améliorer les connaissances des situations de handicap associées aux maladies rares, ceci afin de faire progresser l’accompagnement par les MDPH ainsi que par les différentes professions impliquées.
Quelques faits marquants pour les maladies rares
Le rapport Zéro sans solution, réalisé par Denis Piveteau, premier directeur de la CNSA, à la demande de la Ministre des Affaires sociales et de la Santé, s’attaque à la problématique de la résolution des situations critiques, c’est à dire celles pour lesquelles il existe une rupture dans le dispositif d’accompagnement mettant en cause l’intégrité et la sécurité de la personne. Ces ruptures de parcours comprennent par exemple des retours non souhaités au domicile, des exclusions ou des refus d’admission dans des établissements. 21% de ces situations sont des situations de handicaps rares, les autres causes étant, pour la plupart, des « comportements-problèmes ». Les réponses à ces situations sont encore hétérogènes en France. Ce rapport met l’accent sur le nombre de places dans les établissements et sur la construction de réponses structurelles engageant une pluralité convergente d’acteurs, de manière à prévenir ces situations critiques plutôt que de les résoudre au cas par cas. La Conférence nationale du handicap a acté ces préconisations en décembre 2014 et les travaux sont désormais engagés.
Le Schéma national pour les handicaps rares numéro 1 a été évalué et les défis du deuxième Schéma 2014-2018 ont été répertoriés. Certaines actions du premier schéma seront renforcées et reconduites, mais le deuxième schéma veut aller plus loin et consolider la structuration nationale des réponses aux situations de handicap rare, notamment au travers des équipes-relais organisées en inter-régions. L’articulation de la structuration des maladies rares en filières doit également être mise en place. Le deuxième schéma travaillera aussi sur la redéfinition du concept de handicap rare afin de prendre en compte non seulement l’élément épidémiologique de la rareté mais aussi celui de la complexité. Il faut rappeler que les situations de handicap rare sont la conséquence d’une association très particulière et très peu fréquente de déficiences, résultant ou non d’une maladie rare, et nécessitant des stratégies d’accompagnement singulières dont la rareté appelle des moyens spécifiques. Les Centres nationaux de ressources handicaps rares ont été créés dans cette optique. Un quatrième centre a notamment vu le jour en 2012 pour les situations de handicap à composante d’épilepsie sévère.
Les actions d’Orphanet pour l’amélioration de la connaissance des situations de handicap associées aux maladies rares ont été reconduites en 2014, permettant la production des textes « Focus Handicap », désormais accessibles via l’application spécifique « Orpha Guides », et la mise en place d’une base de connaissances qui sera bientôt disponible pour les acteurs concernés, notamment les MDPH.
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Pour en savoir plus sur le deuxième Schéma national pour les handicaps rares
Pour en savoir plus sur l’application Orpha Guides