Coup d’envoi de la nouvelle action commune européenne maladies rares : RD-ACTION
RD-ACTION, la nouvelle action commune (Joint action) des états membres de l’Union européenne pour les maladies rares, a été lancée le 17 septembre dernier à Luxembourg, sous les auspices de John Ryan, Directeur par intérim de la Direction générale Santé et sécurité alimentaire (DG Santé), Jacques Remacle, Directeur de l'unité santé de CHAFEA (Consumers, Health, Agriculture and Food Executive Agency) et Patrice Dosquet, en représentation du ministère français de la Santé.
Faisant suite aux deux actions communes, à savoir Orphanet Joint Action et EUCERD, il s’agit du renouvellement du soutien de la Commission européenne (CE) aux maladies rares, à travers sa Direction Générale pour la Santé (DGSanté). Elle a trois objectifs principaux : contribuer à l’implémentation, par les états membres, des recommandations du Groupe d’experts de la CE par rapport aux politiques concernant ces maladies, soutenir le développement d’Orphanet et le rendre pérenne, et enfin aider les états membres à introduire le code ORPHA dans leurs systèmes de santé afin de rendre les maladies rares visibles. Ce travail qui durera trois ans (jusqu’en juin 2018), s’inscrit donc dans une logique de cohérence et de continuité vis-à-vis des actions précédentes, mais prétend aller plus loin dans l’implémentation concrète et la consolidation des politiques.
Dotée d’un budget global de 8 344 079 euros et réunissant pas moins de 63 participants européens et extra-européens, cette action est coordonnée par Orphanet (INSERM). La responsabilité de mettre en œuvre les différentes actions est portée par Orphanet (Ana Rath), l’Université de Newcastle (Kate Bushby, coordinatrice de l’action commune EUCERD qui vient de se terminer), l'Institut allemand de documentation et d'information médicale DIMDI (Stefanie Weber), l’Université de Vienne (Till Voigtländer), et EURORDIS (Yann LeCam). La Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) représentée par Rémy Choquet, conduira une partie des travaux relatifs à la codification, notamment la définition des besoins et des solutions à apporter aux états membres pour que l’implémentation d’une codification spécifique aux maladies rares devienne une réalité. DIMDI et le Registre de la région vénitienne (Paola Facchin) piloteront la mise en œuvre et les tests de ces solutions. EURORDIS pilotera les actions de dissémination avec la participation d’Orphanet et de l’Institut supérieur de la santé (ISS, Italie). La Direction Générale de la Santé (DGS France, représentée par Patrice Dosquet) aura la responsabilité de conduire les travaux qui mèneront à faire d’Orphanet une base de données européenne, pérenne financièrement.
RD-ACTION a été conçue dans un esprit d’intégration et de cohérence entre les données produites par Orphanet, qui doivent servir, entre autres, les analyses nécessaires aux recommandations politiques, et l’action politique qui va orienter la production, l’exploitation et la dissémination de ces données. Elle assurera une communication efficace entre la réalité de chaque état et le Groupe d’experts, donc la Commission Européenne, afin d’accompagner concrètement l’implémentation de leurs recommandations.