Colloque Maladies Rares à l’Assemblée Nationale
Le 4 octobre dernier, un colloque destiné à susciter la réflexion sur le futur troisième Plan national maladies rares (PNMR3) s’est tenu à l’Assemblée Nationale sous la présidence du Dr Dominique Orliac, Présidente du Groupe Maladies orphelines à l’Assemblée.
Le colloque a donné la parole à des représentants de toutes les parties prenantes et maladies rares en France autour de deux tables rondes. La première a débattu des attentes en matière d’avancées politiques pour le PNMR3 à la lumière du bilan des deux derniers plans. Y étaient représentés la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), la cellule opérationnelle de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR), un représentant des Centres de référence, l’Alliance Maladies Rares, Orphanet, Maladies rares info services et Les entreprises du médicament (LEEM). La deuxième table ronde s’est consacrée à l’accès des malades aux traitements, et notamment à l’innovation et les moyens de l’accélérer, autour d’un panel représentant la Haute autorité de santé (HAS), la Fondation maladies rares, Eurordis, l’AFM-Téléthon, le LEEM, la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts) et le Délégué ministériel à l’innovation en santé Jean-Yves Fagon. Un bilan des interactions entre la France et l’Europe a été dressé par Ségolène Aymé. Le colloque a été clôturé par l’ancienne ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Geneviève Fioraso.
Les échanges ont été animés et constructifs, confirmant que le terreau des acteurs des maladies rares de tous horizons est toujours fécond d’idées. Les malades et leurs représentants majoritaires dans l’assistance ont été d’accord sur un point essentiel : celui de la gouvernance du futur PNMR3, et ont réclamé une réelle interministérialité, de manière à assurer que tous les aspects des maladies rares soient pris en compte (aspects sanitaires, sociaux, éducatifs, économiques, relatifs à la recherche, à l’innovation et au développement industriel). Ils attendent de la gouvernance qu’elle abatte les cloisons entre toutes ces sphères et qu’elle les intègre de manière effective et efficace au sein d’une politique globale.
Les actes du colloque seront publiés par Coopération Santé qui en a assuré l’organisation.
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