Édition du 17 Août 2018

Prendre des mesures de santé publique pour lutter contre les maladies rares nécessite de savoir combien de personnes sont touchées par ces maladies (prévalence), comment ces conditions affectent les personnes touchées et surveiller les conséquences médicales et sociétales des maladies rares. L'absence de données épidémiologiques de base pour les maladies rares en Europe contribue au manque de considération les concernant et entrave le développement de services et de politiques appropriés. Alors qu'environ 70% des dépenses de santé dans le monde sont consacrées au remboursement et à la mobilisation de ressources en utilisant la CIM-10 (ou Classification Internationale des Maladies), seulement 8% des maladies rares sont représentées dans celle-ci. Cela signifie que les maladies rares sont sous-déclarées, sous-reconnues et manquent de ressources dans les systèmes de soins de santé utilisant la CIM-10 et d'autres systèmes de codage. Il est nécessaire de mettre en place un système de codage spécifique permettant aux patients atteints de maladies rares d’être visibles dans les statistiques de santé.

L'un des principaux résultats issus de la RD-ACTION, l'action conjointe européenne pour les maladies rares 2015-2018, a été la production des guides pratiques pour l'implémentation d'une codification spécifique aux maladies rares basée sur la nomenclature Orphanet : les Orphacodes. Cette codification a été reconnue comme une bonne pratique par le Groupe de pilotage de la Commission européenne sur la promotion de la santé et la prévention des maladies chroniques (SGPP) et sa mise en œuvre est soutenue par un nouveau financement dans le cadre du troisième Programme Santé de la DG Santé. Ce financement a été attribué au projet RDCODE, coordonné par Orphanet (Inserm).

RDCODE a pour objectif d'aider à la mise en place des Orphacodes dans quatre pays : la République tchèque, Malte, la Roumanie et l'Espagne, et d'améliorer les documents de référence à partir des enseignements tirés de cette implémentation. La participation des partenaires du groupe de travail de codification de RD-ACTION à RDCODE assurera la cohérence et la continuité entre les deux projets. En démarrant par des pays qui n’ont pas encore mis en œuvre systématiquement la codification Orpha, mais qui s’y engagent déjà activement, ce projet fournira une expérience d'implémentation concrète qui pourra servir à d'autres pays par la suite. En outre, le partage d'expériences avec d'autres acteurs tels que les Réseaux Européens de Référence (RER), le Joint Research Center (JRC), EURORDIS, les organisations nationales de patients et les initiatives interrégionales telles qu'EMRaDi permettra de renforcer la cohérence de la codification des maladies rares dans tous les contextes.

Le 17 juillet 2018, la Commission européenne a adopté une décision établissant le groupe de pilotage sur la promotion de la santé, la prévention des maladies et la gestion des maladies non transmissibles en tant que corps d'experts formel. Ce groupe de pilotage remplacera les groupes d'experts de la Commission existants (tels que le groupe d'experts sur les maladies rares, dissous en 2016) pour des maladies particulières, mais pourra créer des sous-groupes pour des périodes limitées. La Commission européenne déclare que « le groupe de pilotage conseillera la Commission sur la sélection des meilleures pratiques et les utilisera pour soutenir leur transfert et leur développement à l'échelle nationale et européenne en utilisant les fonds du programme de santé de l'UE ou d'autres outils financiers de l'UE ». Il a également annoncé que la première réunion officielle du groupe de pilotage aura lieu le 6 novembre 2018 à Luxembourg.

Fin mai, la Commission européenne a adopté la proposition de budget de l'UE après 2020, révélant la fusion de plusieurs fonds et programmes visant à améliorer le Fonds social européen, formant le Fonds social européen Plus. Dans un communiqué de presse, il était indiqué que le FSE+ serait une "version plus souple et plus simple du Fonds social européen actuel", fusionnant les programmes suivants:

• Fonds social européen (FSE) et initiative pour l'emploi des jeunes (IEJ)
• Fonds pour l'aide européenne aux plus démunis (FEAD)
• Programme de l'UE pour l'emploi et l'innovation sociale (EaSI)
• Programme de santé de l'UE

Le FSE+ financera en partie les Réseaux Européens de Référence, avec Horizon Europe (poursuivant le programme Horizon 2020 pour la recherche et le développement) et l'Europe numérique. Une fiche d'information a été produite par la Commission pour expliquer ces évolutions dans la structure des fonds.

Les candidatures aux prix EURORDIS Black Pearl sont ouvertes. Des prix sont décernés aux défenseurs des droits des patients, aux organisations, aux décideurs, aux scientifiques, aux entreprises et aux médias pour leurs réussites majeures et leur engagement exceptionnel en faveur de la cause des maladies rares. Les candidatures sont soumises par le grand public et présélectionnées par un comité des nominations. Les gagnants sont ensuite sélectionnés par le conseil d'administration d'EURORDIS.

Les candidatures aux prix EURORDIS Black Pearl sont ouvertes jusqu'au 20 août 2018.