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Sommaire de l' Édition du 05 Juillet 2019

La Cour des comptes européenne a publié un rapport sur l’application de la directive portant sur les soins

XXe édition du Forum NTIC des associations

Orphanet Urgences

Cardiogen : Le projet Cardiogen « La Cardiomyopathie dilatée (CMD) familiale » en liste officielle des premières

Cardiogen : Une nouvelle application en français pour tout connaître des médicaments contre indiqués dans le syndrome du

Cardiogen : Publication des brochures pour les enfants et adolescents - « La Cardio-génétique expliquée aux enfants et

DefiScience : Publication du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Epilepsie myoclonique du nourrisson.

FILNEMUS et G2M : Publication du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Glycogénose de Type V, Maladie de

FILFOIE : Recensement des bio-collections au sein de la filière Filfoie

Les filières au Congrès des Urgentistes

Pour une rentrée pleinement inclusive en 2019

Accès aux soins pour les personnes en situation de handicap - Mission confiée à Philippe Denormandie

Handicap : la réforme de la durée des aides expliquée en facile à lire et à comprendre

Assistantes sociales : de nouveaux outils pour faciliter le parcours des enfants atteints de maladies rares

LEEM : Appel à projets 2019 - la Fondation des Entreprises du Médicament soutient 12 initiatives innovantes en

Rare 2030: Un panel d’experts commence à imaginer les tendances futures dans le domaine des maladies rares

Registres des maladies rares affectant le système immunitaire en Europe

Genetic Alliance lance une pétition appelant le Royaume-Uni à continuer à soutenir et à participer aux RER

India: Contributions des groupes de patients atteints de maladies rares

États-Unis: Partenariat entre Your DNA et Cure for Rare Disease pour diffuser les informations sur les avancées

La Fondation Chan Zuckerberg annonce le lancement d’un nouveau programme pour les maladies rares

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